Fondazione FONAMA natalemarzari@tim.it Telefono 335250742

FONAMA: BANCA DATI MITOCONDRIALE

   Le informazioni sulle malattie mitocondriali a portata di tutti. 

     La mia intenzione: Promuovere la conoscenza più ampia possibile dei complessi aspetti di una famiglia di malattie apparentemente molto diverse e del loro rapporto con una società ed una medicina che le ignorano e di conseguenza respingono le richieste dettate da necessità insormontabili a livello individuale.  Natale Marzari

Cerca:

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza e la gravità di quella malattia che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita. Natale Marzari

  Naturale è la malattia che colpisce senza bisogno di aiuto, la cura è artificiale ed abbisogna di tutto l'aiuto di tutti.
  SCHEDE  FONAMA

INFORMAZIONI

 

 

 

 

MDAUSA in italiano

Indice domande agli esperti MDAUSA

 

 

UMDF in italiano

INDICE domande agli esperti UMDF

Mito 101

MITONET in italiano

MITORESEARCH in italiano

  Guida per medici  

DGM Germania

DGM in Italiano

ESPERIENZE

   Natale Marzari

   Noi e le malattie

   PREMESSA

   Stalag Pioppeto

   Livelli di intelligenza

   Atei chi?

   Letture leggere 

   Ai visitatori del sito
  convegni MITO in germania 2006ustl

Acidosi lattica

Aciduria glutarica di tipo II - GA-II - MAD

Acil-CoA deidrogenasi

SCAD, MCAD, LCAD, VLCAD

Acilcarnitina -carenza di

Alpers - malattia di

Anestesia

Atassia di Friedreich   

BARTH sindrome di

β-ossidazione - difetti di LCHAD, SCHAD

Carnitina - carenza di     

Charcot-Marie-Tooth II
Citocromo b

Co-enzima Q

Complesso I - carenza di         

Complesso II - carenza di    

Complesso III - carenza di  

Complesso IV o COX - carenza di

Complesso V carenza di

CPEO

CPT1carenza di

CPT2carenza di

Disautonomia

Dolore    

Emicrania

Esami

Miosite con corpi inclusi 

Intolleranza all'esercizio  

Kearn-Sayre sindrome - KSS

LEIGH - sindrome    

LHON

LIc

Luft: sindrome

Maltasi acida; Glicogenosi  II; malattia di Pompe

MELAS  

MERRF

MIDD

MNGIE

NARP

Paragangliomi

Pearson sindrome di

PEO

Piruvato carbossilasi - carenza

Piruvato deidrogenasi - carenza

Sindrome da fatica cronica

Tossici

Urine a sciroppo d'acero

Wilson malattia di Wilson

Wolfram

Elenco di tutte le schede FONAMA

Altre malattie neuromuscolari

 

 

 

 

WUSTL in italiano

Analisi scientifica malattie mitocondriali

 

 OMIM indice mitocondriale numerico

 OMIM indice numerico generale

 PUBMED indice mitocondriale

 

 

 

 

LEEDS in italiano

 

 

UTMB in italiano

APPROFONDIMENTI

  Letture mitocondriali per medici

  Letture mitocondriali per pazienti

  Panoramica per medici

  Guida per insegnanti 
 

MITOLARIO ovvero

VOCABOLARIO MITOCONDRIALE

Acronimi e sigle

INGLESE - ITALIANO
ITALIANO - INGLESE

Mitocondri in movimento

INDIRIZZI UTILI

collegamenti internet per categorie

Medici esperti esteri

MODULO per la RICERCA AVANZATA  

Elenco delle malattie rare

Mappa del sito

 

TORNA SU

MIOPATIA METABOLICA
chi è costei?
Dolorosa, limitante,emarginante, angosciosa, difficile, incomprensibile, camaleontica, marchiante,
imperiosamente formativa,
stimolatrice di sadismi, di punizioni educative, di sordità, di cecità, di dignitosa astensione,
negatrice di bisogni, di dignità, di amicizia, di affetto, di umanità, di solidarietà, di accettazione, di strumenti per vivere, per muoversi, per farsi capire, .......per essere!


La trasmissione del prodotto dell'intelligenza segue le leggi dell'ereditarietà, è un errore che avviene per caso. Natale Marzari


La provincia di Trento in difficoltà a causa del proprio operato mi invia con altri nomi molte email a vario titolo, non rispondo mai, ma eccone un esempio:
 

Egregio sig. Natale Marzari, mi chiamo C..... B........, posso chiederle se la patologia che l'affligge è la miofascite macrofagica? Mi interessa perchè io ho precisamente quella malattia.
Distinti saluti
Carla

Gentile signora C..... B........,

Il “caso” ha voluto che Lei scrivesse per chiedere informazioni sulla mia malattia, proprio quando le strutture politiche, civili e repressive della PAT (Provincia Autonoma Trentina)si trovano nel culmine della difficoltà di negarne la sua esistenza. Non trovano i fascicoli....

Come sa non sono medico, ma ritengo che la malattia di cui Lei soffre sia una malattia autoimmunitaria che deriva dall’invasione del tessuto muscolare da parte di cellule del sistema immunitario. Lei è pertanto vittima di una  eccessiva aggressività esercitata da quelle strutture sue proprie che invece dovrebbero proteggerLa.

Questo capita anche nelle società, delle strutture che sono costituite per proteggere i componenti della società da dei comportamenti esterni ed interni nocivi per essa, a volte vengono stimolate contro delle parti della società stessa. Un ulteriore approfondimento ci porterebbe a constatare che, come per il Suo fisico anche, nella società questi comportamenti di aggressività deviata hanno sempre come bersaglio quelle componenti che sono già deboli.

Nel mio caso la malattia è costituita da tre componenti.

  1.  La pazzia della persona che mi ha partorito, nelle sue tre componenti principali.
    a) Una religiosità medioevale con la negazione dell’esistenza delle malattie e il loro essere giusta punizione divina (quelle degli altri);
    b) Una ignoranza estrema e un vittimismo omnicomprensivo e omicida nei confronti di chiunque le era vicino;
    c) L’odio omicida nei miei confronti perché concepito con quel marito che 10 anni prima aveva proprio lei  tradito, reso padre di figlio altrui e poi allontanato e demonizzato;
    d) La sua sindrome di M
    ünchausen che porta le madri a far soffrire i figli per attrarre l’attenzione su se stesse.

  2. L’ignoranza compiaciuta della classe medica nei confronti di quelle malattie che sono scomode perché rare o non precedentemente classificate. Le caratteristiche della malattia di cui soffro sono:
    a) E’ sporadica, ovvero si genera nell’ovulo nelle primissime fasi successive al concepimento, non ha quindi precedenti nella famiglia.
    b) Interessa i mitocondri e quindi una branca della medicina non ancora costituita.
    c) Manifesta sintomi (ciò che la persona sente) ma non quei segni (ciò che il medico rileva) che le strutture mediche possano rilevare con le consuete analisi fisiche e di laboratorio;
    d) Si presta eccellentemente per quella via di fuga generalizzata contro gli imbarazzi che le malattie pongono ai medici e alle strutture sociali, prima alla famiglia, ovvero la psichiatrizzazione della malattia ignota. Ora come è vero che nessuno può dimostrare l’esistenza del D’io dei preti, ma a chiunque è evidente l’esistenza dei preti, anche nel mondo delle malattie, nessuno può dimostrare l’esistenza della psiche, ne di metodi oggettivi per quantificarne i parametri, ma è evidente a chiunque l’esistenza degli psichiatri e degli psicologi.

  3. Il moloc del bisogno di farsi rieleggere da parte dei politici, i quali usano parole esca allettanti nel descrivere la società che auspicano, poi questo modello risulta inadatto, e, come avviene nelle religioni, da qui la necessità di trovare dei cattivi, demoni, verso cui scatenare il malcontento che ne deriva. Ovvio sempre componenti sociali deboli.

Il Trentino che è ancora un Principato Vescovile da quasi 700 anni con un prestanome come si usa spesso nelle Mafie il quale funge da Governatore, il Trentino ha portato a livelli di raffinatezza i comportamenti coatti di tutti contro i deboli, come ha portato a livelli di raffinatezza superiori al nazismo la descrizione della propria superiorità peculiare. Di razza?

La superiorità della sistema sanitario trentino è testimoniata dai provvedimenti che vengono sempre più presi per fermare la fuga dei malati verso sanità forse meno principesche ma per loro migliori

In sostanza dove guardare per trovare l’origine dei comportamenti devianti nella mia famiglia e nel Trentino?

La società, qualsiasi tipo di società, prospera solo nel delicato equilibrio fra i suoi ordinamenti e la partecipazione dei suoi componenti a rispettarli e ad adeguarli ai tempi. Ma se si impone di credere invece che di sapere, se si selezionano i quadri in base agli interessi di pochi, se si elimina ogni forma di controllo dal basso o da strutture preposte, se l’inganno nell’informazione costituisce la regola, si avrà una società ubriaca di se stessa, cieca e sorda e in grado di qualsiasi nefandezza, senza neppure percepirla.

E così da 47 anni vengo perseguitato, diffamato, demonizzato, torturato, imprigionato, derubato, emarginato, ma sono ancora qui che lotto per la mia vita e la mia dignità, riuscendo ancora ad essere utile per gli altri, come Lei stessa ha constatato arrivando nella mia banca dati mitocondriale FONAMA.

Natale Marzari

 


TORNA SU

"Stalag Pioppeto 

La storia che sto per raccontare si svolge in una ricca Provincia, anche se ancora per poco, che si chiama “Trentino”.

            Dovete sapere che in questo paese i suoi abitanti si dichiarano osservanti religiosi, ed infatti sono molto presi dall’osservare che gli altri professino i dettati del credo in cui tutti dicono di credere.

            Qualche volta avviene che questi dettati vengano presi fin troppo alla lettera, ad esempio l’indicazione “ama il prossimo come te stesso” diventa difficile da applicare con la persona che attualmente ti sta davanti, visto che devi amare la prossima, che cesserà di essere la prossima non appena ti si parerà davanti.

            Qualche concetto è però più facile da comprendere e da applicare, come quello di comportarsi come dice il nome del credo in cui tutti dicono di credere, da christos, “Maestri”: infatti è lecito e persino doveroso per chiunque richiamare chiunque egli creda debba essere richiamato, guadagnandone personalmente nella considerazione propria ed altrui ed accumulando punti per la vita futura.

            Non crediate che questo comporti grandi vociami o imperiosi rimbrotti, no no, nessuna cacofonia disturba le vie e le case di questo paese, i richiami avvengono effettivamente ed anche molto frequentemente, ma discretamente, sussurrandoli nell’orecchio del vicino, e nessuno ha mai la cattiva abitudine di riportarli alla persona verso la quale si riferiscono.

            Nel paese del Trentino si adora un solo D’io con però molti aiutanti che si chiamano “Santi”, D’io non fa mai errori per definizione, i Santi fanno solo del bene, è ovvio quindi che chi è illuminato da tutto ciò non può fare errori neanche a volerlo. Inoltre per maggiore sicurezza si conservano e si riportano in vita molte tradizioni.

            Io mi chiamo Natale Marzari, ed ho un sito in internet www.fonama.org, e sono coinvolto e travolto dal costume di riportare in auge delle tradizioni che a vario titolo erano decadute dall’uso anche se non nel dimenticatoio.

            Fin da piccolo avevo notato delle leggere imperfezioni nella regola che il D’io che mi veniva cosi fortemente somministrato non faceva e non poteva fare errori. Ad esempio non capivo perché l’osso dello stinco della gamba fosse sul davanti, e quindi le botte negli stinchi fossero così dolorose, ed invece i polpacci fossero sul di dietro, dove di norma si prendevano molto meno colpi. Anche le sagge persone a cui avevo posto questo ed altri struggenti quesiti non sembrava sapessero rispondere, e rimediavo anche qualche schiaffo per avere osato porre simili inquietanti ed impertinenti quesiti.

            Di fatto però sembra che anche altri avessero posto osservazioni anche più acute delle mie sul fatto che molti si dovevano arrabattare con problemi dovuti a qualche imperfezione non contemplata nel comune credere, magari scoprendo che ciò che non faceva parte del credo imperante non si doveva neppure nominare.

            Si narra ancora di donne e qualche uomo, chiamati a quel tempo streghe e stregoni, che nonostante le calorose ed assidue preghiere non trovavano rimedio a tutti i loro problemucci fisici e avessero cercato aiuto nell’uso di erbe per loro ed anche per altri. Gli  abitanti di allora sotto la guida assidua di esperti nella fede operarono con tutte le loro forze per dare loro quel calore che sembrava non ricevessero dalle preghiere, molte di loro furono riscaldate eccessivamente, e malelingue insinuano che molte finirono bruciate dal fuoco generosamente preparato per loro. Sicuramente furono scottati gli altri, e da allora tutti vissero felici e contenti, o quasi.

            In ogni modo, da allora, nessuno si professa più strega o stregone.

            Anche se sono passati molti anni sembra che continuino ad esistere miscredenti o con poca fede che si lamentano di qualcosa che non va, nella società o nel loro corpo. Devono sicuramente essere in malafede, basta guardare le persone felici, a loro va tutto bene, ecco quindi che se anche costoro fossero felici andrebbe tutto bene anche a loro!

            A cavallo della terza e quarta decade del secolo scorso in Europa i nazisti ed in cina i giapponesi si posero seriamente il problema degli scontenti. Vennero creati dei luoghi appositi per raccoglierli tutti, ma sembrava non finissero mai, riesumarono il metodo usato nel Trentino secoli addietro con le streghe e provvidero ad eliminarli iniziando con chi aveva problemi mentali e fisici. Furono interrotti anche se troppo tardi.

            Ora anch’io sono uno scontento, sembra che degli organelli presenti in tutte le cellule degli esseri viventi e detti mitocondri siano di seconda o terza scelta nelle cellule del mio corpo, con effetti disastrosi non nella mia immagine fisica che appare possente, ma nelle mie prestazioni fisiche che risultano nettamente inferiori al minimo consentito. Non può dipendere da mia madre che mi ha fatto perfetto, non da D’io che non sbaglia mai. Non può essere che colpa mia.

            Quaranta anni e rotti di emarginazione, di punizioni, di espropriazioni, di aggressioni, di disinformazione, una ininterrotta campagna di demonizzazione sui media, l’isolamento totale l’avermi privato dell’azienda, l’avermi privato dell’abitazione, e tre detenzioni non hanno ancora corretto le mie deformazioni mentali e non mi hanno portato a smettere di dire che sto male.

Occorrono pertanto rimedi adeguati.

            Il metodo usato con quelle donne, chiamate streghe per renderle estranee ai loro consimili, e cioè il rogo, non si può usarlo per via delle leggi contro l’inquinamento atmosferico. Anche se volendo si potrebbe fare una deroga al bisogno. Fra le tradizioni ci sarebbe quella tedesca di 60 anni addietro, ma in tempi di economie generalizzate chi si può permettere di allestire campi di confinamento ed eliminazione? Pensate solo alle leggi attuali sui forni crematori o sui termovalorizzatori.

            Ma gli abitanti di questo bel paese non si fermano certo davanti a queste difficoltà, ne vengono anzi stimolati!

Dato il problema, trovata la soluzione!

            Si fa il campo di concentramento e di eliminazione a spese degli scontenti stessi, ed ecco che nel paese “Trentino” il giorno 6 settembre 2004 il tribunale definisce il parcheggio del Pioppeto di Trento, che porta correttamente il nome di alberi come i campi di concentramento ed eliminazione tedeschi, come luogo obbligato di permanenza per la mia persona, su un camper che viene di autorità elevato al rango di abitazione adattata alla grave malattia “Miopatia mitocondriale” di cui sono afflitto, con l’obbligo di non uscire di “casa” la notte.

Senza allacciamento alla rete di distribuzione del gas.

Senza allacciamento alla rete di distribuzione dell’energia elettrica.

Senza allacciamento alla fornitura idrica.

Senza allacciamento alle fognature.

Senza allacciamento telefonico.

Senza riconoscimento dei bisogni e delle cure che la malattia richiede e che pago da sempre di tasca mia.

Senza il riconoscimento del bisogno della carrozzina elettrica con cui mi muovo dal 1981, sempre a spese totalmente mie.

Ma con la contraddizione del riconoscimento dell’invalidità civile del 100% con accompagnamento dal 1981.

E la contraddizione dell’obbligo di rimanere nel camper in un piazzale vietato ai camper.

E’ probabile che se facessi uno sforzo maggiore riuscirei a capire come correggere i miei comportamenti e ad adeguarli ai loro desiderata, ma temo che se non ci sono riuscito nei primi miei sessanta anni, avrò ancora maggiori difficoltà a farlo nei prossimi sessanta, per il dolore nell’intera muscolatura, per la mancanza del riposo notturno, per le difficoltà respiratorie, ad inghiottire, a tenere il cibo nello stomaco, ad andare al gabinetto, a rimanere in camper con una temperatura superiore a 24°c come la patologia richiede.

Nel frattempo non ho potuto accettare e quindi firmare l’ordinanza del tribunale che notificata il giorno 30 settembre è scaduta il giorno 10 ottobre, sto quindi aspettando di essere portato in carcere e che lì venga constatata l’esistenza e la gravità della malattia e la sua conseguente incompatibilità con la permanenza in carcere, così come avvenne nel giugno 1994 ed agosto 1995 con scarcerazione e successiva dichiarazione di ingiusta detenzione, mai resa pubblica.

Ma la fede muove le montagne si dicono nel “Trentino” anche se come è riportato nell’aneddoto su Maometto sono le montagne a tenere fermi i “Trentini” rendendo i loro cervelli ed i loro comportamenti agili e flessibili come le rocce appunto.

Dal campo di concentramento e di eliminazione “Pioppeto” di Trento


Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza e la gravità di quella malattia che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.

 Natale Marzari


TORNA SU

 

 

Per contattarci  natalemarzari@tim.it

Hit Counter