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Scritti a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale ancora mi perseguita.    Natale Marzari

 

La popolazione umana è composta da persone con due tipi di biochimica cerebrale:

 il tipo 1 ereditato dai primati produce più mediatori appaganti nella ripetizione e lo chiamo "Perpetuante";

 il tipo 2 che ci differenzia nel genere homo li produce maggiormente nella varietà e lo chiamo "Innovante". 

 

Cervello "Perpetuante"   Cervello "Innovante"

cacciatori-raccoglitori

  Agricoltori-allevatori
Abele   caino
Rivalità   cooperanzione
Rendita   Produzione
Religiosità   Pragmaticità
Intuizione   Riflessività
Certezze   Controllo
Tifoso   Variegato
Fatalista   Pianificatore
Conformista   Libero e anticonformista
In divisa   Adatto
Bandiera   Poliglotto
Simboli   Realtà
Tatuaggi   Mica scemo
Palestrato   Interesse
Aggressivo   Mediante
Moda   Praticità
Lusso   Equilibrio
Furbizia   Rispetto
Razza   Incontri
Campanile   Esplorazione
Estremi   Tranquillità
Berlusconi   Cipputi
Rischio   Tentativo
Fortuna   capacità
Tradizione   Quale?
Abbronzatura   Estiva
Appropriazione   Commercio
Ricetta   Variazione
Imitazione   Valutazione
Individualismo   Amore per sé e per il non sé

 

Cacciatori-raccoglitori oppure agricoltori-allevatori?

 

                         Ciao,

            Io e Dolores abbiamo dovuto constatare che l'essere colpiti da una malattia rara e grave comporta oltre la sofferenza anche altre varie difficoltà, fra cui quella dell'impossibilità  di poter mantenere o stabilire rapporti umani, e viviamo nella completa solitudine. Io sono solo più allenato ad una vita impossibile e lancio dei messaggi che magari qualche alieno, della cui esistenza non ho prove, potrà in futuro decifrare.

            Già decifrare, questa parola come la parola intelligenza, ovvero leggere fra le righe, indica la capacità di vedere il significato di ciò che ci sta davanti e non solamente la sua più immediata apparenza, e indica contemporaneamente che riuscire a farlo non è da tutti.

            Pressato dalle necessità della malattia, per almeno cinque decenni ho tentato di trovare il modo di comunicare con chi non capiva, e con chi era convinto di non avere interesse a capire e quindi non lo voleva fare- Ed io perseveravo nel mio comportamento perché spesso il  mio interlocutore era lui stesso colpito da problemi affini o persino dal mio stesso male ed il suo comportamento era dannoso per lui stesso, magari solo a lungo termine. Oppure lo facevo perché il mio interlocutore era responsabile di decisioni  che riguardavano la mia vicenda. Ho poi dovuto arrendermi, gli interessi immediati anche se minimi ed i pregiudizi culturali indirizzano sempre i comportamenti dei miei interlocutori in modo totale. Solo qualche individuo fra quelli che sono vissuti a cavallo di due o più culture, o sono stati espulsi violentemente dal proprio ambiente ha la possibilità oltre che la necessità di analizzare i perché delle vicende umane e dei meccanismi che le canalizzano e di capirci qualcosa.

            La delusione nei confronti della medicina e delle strutture sanitarie va purtroppo ad interessare anche chi come noi è colpito da una sofferenza non lenibile e senza traguardo, e questo la trasforma in solitudine e la rende insopportabile. Ma questa è una forca caudina a cui bisogna inchinarsi e sottostare per raggiungere l’autocoscienza, cercare i mezzi per aiutarsi anche nelle difficoltà minime e dall’insieme di questi minimi aiuti o auto aiuti accumulare forze per capire ed agire per migliorare la nostra situazione, e questo si è un traguardo.

            La prima parte della mia vita assomiglia a quella di Federico II di Svevia, non ero voluto e non ero accettato, ero un nessuno, come lui ho frequentato ogni tipo di persone e da tutti ho imparato qualcosa, ed ho imparato che tutti avevano in mano la verità, ma le verità erano diverse. Poi lui è diventato re, un cosa che capita frequentemente solo nelle favole, io ho continuato ad essere nessuno per tutti.

            Della religione cristiana ho conosciuto solo i doveri e le punizioni, a proposito ed a sproposito, ed anche al posto di altri, e questo non poteva quadrare.

            Nella prima adolescenza avevo raccolto nella mente un esagerato numero di informazioni, e pochi metodi per catalogarle, questo creava confusione e difficoltà a tenere dei comportamenti che fossero giudicabili dagli altri come coerenti. cercai di trovare un’uscita immergendomi negli studi, aumentando così ancora le nozioni e la difficoltà di catalogarle. Ma piano piano cominciai a capirne qualcosa.

            A venti anni lavoravo come tecnico elettronico in un centro di alta tecnologia in Germania, quando l’intero universo mi crollò addosso, questa sconosciuta malattia "miopatia mitocondriale" per cui venni identificato e trattato come psicopatico per quattordici anni, e continuo ad esserlo ancora per tutti dopo altri ventisei dalla prima diagnosi di rara malattia metabolica.

Quindi ero nessuno prima dei quindici anni, ho studiato senza vivere per cinque anni, psicopatico da altri quaranta anni.

Perché?

Perché a me?

Più tardi capii che ciò che mi era capitato non era raro. capitava a molti anche se ovviamente in modi e tempi diversi, solo che la regola universalmente accettata e pretesa era “rimanerci schiacciati”. La vera rarità era che io volevo resisterci ed ancora più inaccettabile e raro era che ci riuscivo. Avrei potuto darmi alla droga o all’alcol, avrei potuto o dovuto suicidarmi direttamente come le cronache suggeriscono spesso, o anche farlo indirettamente assumendo tutti i farmaci che la fantasia dei medici portava a prescrivere. No, testardo ed asociale, persistevo a respingere i semplicistici ed inadeguati suggerimenti altrui e continuavo e continuo a vivere.

La società non prevede l’esistenza di simili individui, essi sono estranei ad essa ed al conformismo che la permea e permea ognuno dei suoi individui. Ero e sono un estraneo per la società, per le persone che la compongono e per le sue istituzioni tutte, e non potendo identificarmi come estraneo in base a dei caratteri somatici, venivo e vengo giudicato estraneo e da emarginare nei comportamenti. Quei comportamenti che non si vogliono ne vedere ne accettare, ne capire, ne sopportare ma che sono dettati dalle limitazioni della malattia e non sono evitabili e neanche mediabili, ma che a livello individuale per le persone colpite sono un peso insopportabile.

Ogni persona o struttura sociale che doveva occuparsi di me dovrebbe adottare dei provvedimenti adatti al caso, provvedimenti nuovi ed assenti nella routine delle prassi comportamentali, ma questo è lavoro, e chi gli e lo fa fare se è più comodo trovare il modo di non farlo addossandomi fango, infamia e falsità, venivo e vengo accusato di colpe e persino di reati, non trovo mai testimoni a discarico, ma i testimoni conformisti e compiacenti verso le accuse abbondano. Da qui condanne morali e condanne per reati che non solo io non ho commesso, ma che non sono neppure avvenuti.

Tutto questo sarà anche ingiusto e mortale per me, ma se non lo capisco non posso ne difendermi ne sopravvivere.

 La bibbia ci narra di storie precedenti alla sua scrittura, di caino e di Abele, storie che narrano di lotte fra due modi di vivere, storie che continuano ancora ai nostri giorni. Solo che nella realtà il buono è caino e l’omicida è Abele, un po' come avviene nello stato giudaico in cui soni i “buoni ebrei” a derubare e massacrare i “cattivi palestinesi” o philistei. come sempre.

Intendo dire che questa lotta a volte sorda e spesso violenta è ovunque in tutte le società ed in ogni epoca, ma che come gli odori che ci circondano abitualmente non la vediamo se non ce ne allontaniamo almeno quanto basta per notare qualcosa di strano al nostro ritorno.

Ma chi di noi è caino, e chi di noi è Abele, e cosa impersonano le due figure mitiche?

ci siamo detti che a differenziarci dagli animali è la presenza dell’anima. Ma occorre prima credere alla sua esistenza altrimenti l’assioma non regge.

ci siamo detti che la differenza è data dall’intelligenza. Era solo presunzione, ogni animale ha l’intelligenza che gli serve ed anche gli insetti sono intelligenti, vedere gli insetti sociali per rimanerne stupiti.

ci siamo detti che la differenza è data dall’uso di strumenti. Ma moltissimi animali costruiscono ed usano strumenti.

che sia la cultura? Ma la cultura è la conseguenza del nostro operare, ne è anzi la sua trasmissione.

certo che è un bel interrogativo quello che ripetutamente ci poniamo. Ripetutamente? chi è che se lo ripete? Sta a vedere che il nocciolo o per meglio dire il bivio è lì!

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ci cono persone che rifuggono il nuovo e si sentono sicure nella ripetizione del consueto, persino anche quando non regge.

E ci sono persone che si pongono il perché delle cose e sono pronte a tentare altre strade ed a percorrerle se migliori.

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chiamo persone di tipo perpetuante le prime, gli Abele, in cui possiamo riconoscere i cacciatori raccoglitori, i sacerdoti di ogni religione o di ogni partito, i sostenitori di diete o di squadre sportive, chi ha bisogno dell’oroscopo, coloro a cui il conformismo da sicurezza, i portatori di divise e di bandiere, coloro che si identificano nei simboli e che per loro sono disposti a sacrificarsi ma sopratutto ad aggredire e sacrificare gli altri, coloro che fanno del loro stesso corpo un simbolo,  che trasformano in simboli i loro abiti, le loro auto, le loro ferie, i razzisti e campanilisti di ogni epoca, gli sportivi professionisti ed estremi, gli artisti delle immagini e delle forme, i capitalisti e gli affaristi a spese di chiunque e di qualsiasi cosa, i giocatori, coloro che credono nella fortuna, e coloro per cui la tradizione è tutto e sempre e che credono che chi non la pensa esattamente come loro sia una persona potenzialmente pericolosa.

chiamo persone di tipo innovante le seconde, i caino, in cui si possono identificare gli agricoltori allevatori, i ricercatori ed esploratori in ogni campo, coloro che davanti ad una una ricetta di cucina o di medicinali, ad una istruzione per l'uso o ad una indicazione comportamentale  chiedono perché si faccia così e non si limitano solo a chiedere come si fa, coloro che amano la variabilità e sfuggono le limitazioni ed i conformismi, coloro che si sentono soddisfatti solo dopo aver risposto a tutte le domande che si erano poste essi stessi, chi trova soddisfazione in ciò che gli piace indipendentemente dagli altri, coloro per cui il denaro, il proprio mezzo di trasporto, i titoli, la carriera, l’immagine, il potere, e  l’approvazione degli altri sono dei mezzi utilissimi e da ricercare, ma indispensabili solo di volta in volta, coloro che credono che le occasioni vanno create anche con il lavoro e l'accumulo dei risultati, coloro che credono che i diversi sono coloro che fanno semplicemente altre cose, e che queste possono essere interessanti o essere solo affari loro.

Possiamo vedere i due tipi come il cemento ed il ferro di quella struttura che chiamiamo società o umanità intesa come sostantivo non umanità come come aggettivo. Insieme se cooperano fanno faville, il tipo innovante scopre ed inventa, il tipo perpetuante confeziona e trasmette.

Ma purtroppo c'è un intoppo che si presenta sempre, visto che gli individui dei due tipi si frammischiano, si associano, si sposano e fanno assieme delle cose senza identificarsi come diversi e scontrandosi anche violentemente quando constatano che le posizioni di partenza erano diverse. Il tutto viene complicato indistricabilmente dal fatto che nel parlare gli individui dei due tipi usano i medesimi vocaboli dando però ad essi significati diversi.

Se osserviamo il comportamento degli animali più semplici vediamo che la prima forma di intelligenza è l’assuefazione agli stimoli non nocivi, in animali più complessi troviamo l’apparire del ricordo e quindi della capacità di confronto e di scelta. L’apparire del ricordo porta alle emozioni e fra queste la paura. Ecco che nelle persone con una intelligenza più semplice la paura e le paure influiscono molto sulle scelte e sui comportamenti; ma cosa ha fatto sì che se non tutte le persone almeno una parte acquisisse la capacità di fare cose nuove, cose non rafforzate dal ricordo e non stroncate dalla paura? Ancora una volta troviamo l’assuefazione. Se l’individuo di base tende a produrre endorfine e dopamine ovvero neurotrasmettitori di gratificazione e di rassicurazione ripetendo parole, canti, movimenti, azioni di gruppo, in alcuni individui dopo un poco la produzione degli stessi neurotrasmettitori sopratutto quello della dopamina tende a diminuire portandoli ad annoiarsi e da questo alla necessità di fare altro. Se da questo altro riescono a trarre qualche vantaggio allora sì che avranno la produzione di neurotrasmettitori della soddisfazione e saranno portati così ad assumere comportamenti variati ed innovativi.

Purtroppo il tipo perpetuante non ama le innovazioni, nemmeno quelle utili, ed ancora meno quelle che altri gli dicono essere utili costringendolo così a prenderle in considerazione, proprio a lui che stava così bene nel suo tran tran e nella confortevole nicchia del consueto. Arriva persino a svegliarsi dal suo torpore e ad attingere alla sacralità del suo sapere per confezionare strali da scagliare contro l’inopportuno rompiballe dissacratore. come sempre il tipo perpetuante è collegato da qualche tipo di simbolo ad altri tipi perpetuanti, e questi in nome della messa in pericolo dei loro santi simboli riterranno indispensabile una guerra santa contro l’infedele provocatore. E sono guai per tutti.

Guai sono stati per Jenner in Inghilterra nell'introdurre le vaccinazioni.

Guai sono stati per Pasteur in Francia per i suoi trattamenti antibatterici.

Guai sono stati per Lister in Austria per il parto senza infezioni puerperali.

Dai tempi dell’inquisizione e della caccia a streghe e stregoni 400 anni fa, nella nostra penisola nessuno è così scemo da dire o fare qualcosa contro il conformismo, e continuiamo a dirci di essere un popolo di navigatori, poeti e santi, in un mondo dove le navi vanno col GPS, i poeti non servono a niente, ed i santi sono solo coloro che aiutano una gerarchia unisessuale a perpetuarsi.

LE MALATTIE

La malattia è naturale, la cura è artificiale.

Per tentare di capirci qualcosa cominciamo una prima grossolana suddivisione delle malattie in 3 tipologie:

1)     Da rapporto con l’ambiente. Dagli avvelenamenti agli incidenti sul lavoro o stradali;

2)     Da agenti patogeni. Virus, batteri, funghi o animali feroci;

3)     Ereditarie.

Limitiamo l'analisi alle malattie ereditarie ne esistono 4 tipi:

1)     Dominante, ovvero che si trasmette sempre dai genitori ai figli;

2)     Recessiva, quando ambedue i genitori ne sono portatori e solitamente colpisce metà dei figli;

3)     Diaginica, quando viene trasmessa dalla madre a metà dei figli maschi e metà delle figlie ne sarà portatrice;

4)     Mitocondriale, viene trasmessa dalla madre, con ampissima varietà di manifestazioni, tipologie ed intensità.

Le prime due sono conosciute anche se con fraintendimenti strutturali.

La terza è conosciuta almeno dai medici ma con i medesimi fraintendimenti.

La quarta è ignorata anche dai medici e persino chi la studia come unica materia di studio parte con delle premesse che rappresentano degli ostacoli che richiederanno decenni ad essere aggirati.

Un gravissimo problema viene dalle paure dei medici. I medici dovrebbero essere definiti dal nome della loro attività: Ricettoscrivendoli di ricette già preconfezionate. I medici hanno paura delle malattie come e quanto noi, solo che sono coscienti delle carte da uovo di pasqua con cui incartano la loro ignoranza per sostenere i loro posti e stipendi o parcelle. Vivono costantemente nel terrore che qualcuno sondi la miseria di ciò che sanno e veda la strabordante ignoranza su ciò che affermano di sapere e non possono mai permettersi di dire “non lo so” su qualsiasi argomento o parere. Non possono nemmeno dire di essere inefficienti davanti a nessuna delle situazioni che si presentano loro. Quindi se qualcosa va storto, o peggio, se continua ad andare storto deve essere colpa di qualcuno, e sicuramente a loro non può essere imputata nessuna colpa. Quindi se la malattia intrattabile ha colpito un bambino è colpa dei genitori, se colpisce un adulto è colpa sua.

Esistono tre tipologie di gravità

1)     Malattia acuta. ci si può permettere l’uso di farmaci e metodi dannosi a lungo termine ma efficaci nel breve periodo.

2)     Malattia terminale. Si possono usare antidolorifici e metodi dannosi a lungo termine ma efficaci per la sopportabilità della vita.

3)     Malattia cronica. Maledettamente difficile, occorre dosare tutto e controllare tutto nel suo influire a breve, medio e lungo termine.

Se parliamo con qualcuno dei problemi non comuni che ci troviamo ad affrontare, ci potrà capitare di farlo con individui di tipo perpetuante, i quali dispongono immancabilmente di un ampio repertorio di risposte preconfezionate adatte forse a qualcosa che assomiglia a ciò che abbiamo descritto, ma per i quali sarà così gratificante riversarcene addosso una che non mancheranno mai di farlo,e dopo si sentiranno così gratificati dall'essere stati all'altezza della situazione che se insisteremo col dire che abbiamo problemi ci diventeranno immediatamente ostili, subito e nel futuro tutto. E se questo è medico, ed è sempre così, non esistono medici o sacerdoti o politici o tifosi di tipo innovante, siamo fregati, i suoi pregiudizi diverranno diagnosi e base di partenza per decisioni da parte di altri medici, eventuali assistenti sociali, ambiente di lavoro, famigliari e parenti, e se insistiamo diverranno base di partenza per psichiatri, poliziotti, giudici, e giornalisti.

Esistono giornalisti di tipo innovante? Visto che i giornali vendono di più scrivendo emozioni, se un individuo di tipo innovante vuole fare il giornalista descrivendo il mondo così come è si rovinerà la strada da solo.

Se parliamo con altri coinvolti dalla malattia, scopriremo che chi è colpito cerca invariabilmente ed unicamente due cose:

1)     Il farmaco per guarire. Non per curarsi, per guarire, anche in quei casi in cui non esiste e non può esistere.

2)     Il medico che guarisce. Non che cura, che guarisce, anche per quei casi in cui non esiste e non può esistere.

Se insistiamo per avere un dialogo per poter esistere sia come persone che come malati , verremo allontanati bruscamente e definitivamente o aggrediti con la grave colpa di volere svegliare le paure che dormono.

Se insistiamo con le strutture sociali per il riconoscimento dello stato di malattia diventiamo Natale Marzari.

Eppure  esistiamo.

Eppure le malattie esistono da prima di noi.

Eppure occorre fare qualcosa per porre termine al massacro sistematico di chi è colpito da malattia rara.

Se prendiamo atto che le persone sono diverse nel loro modo di pensare ancora di più di quanto lo siano nel loro aspetto fisico, ci sarà più facile capire il perché di tante incomprensioni e scontri fra gruppi e fra individui.

Non possiamo chiedere a chi vive avvolto su se stesso di capire la nostra esperienza se lui stesso non l’ha vissuta. E quasi sempre non ci capirà neanche se la sta vivendo egli stesso, perché vivrà nel sentimento di vivere un torto e vedrà gli altri esseri e noi stessi come nemici.

Ma dobbiamo pure fare qualcosa.

Possiamo e dobbiamo rivolgerci a chi afferma di operare nella direzione che ci interessa. E scopriremo l’ambiguità di chi si rivolge a noi con parole mielate per ottenere l’affigliamento al suo gruppo o associazione, ed invece opererà per il suo interesse operando una graduatoria nelle sue azioni. Una graduatoria che dovrà innanzitutto procurare vantaggi a lui ed al suo gruppo, e questo non è male di per sé, ma ciò che per noi sarà male è che ci chiederà una qualche forma di aiuto, aiuto che verrà indirizzato verso quei tipi di necessità che coinvolgono il maggior numero di persone, ovviamente con lo scopo dichiarato di ottimizzarne l’impiego.

E noi "rari"?

Quando toccherà a noi rari di ricevere se non l’aiuto almeno l’interessamento altrui?

Qui, se prestiamo attenzione ci accorgiamo che la probabilità che qualcuno si accorga semplicemente della nostra esistenza segue una regola matematica:

E’ direttamente proporzionale alla frequenza del nostro problema nella società in cui viviamo.

Sembra impossibile trovare uno spiraglio per respirare.

Occorre aggiungere anche che se è vero che viviamo in Europa, uno dei continenti in cui la tecnologia e le conoscenze hanno un elevato grado di diffusione, è purtroppo vero che la frammentazione delle lingue divide il nostro continente in compartimenti a basso livello di osmosi delle conoscenze.

La minor presenza ed influenza delle tradizioni localistiche assieme alla maggior abitudine alla mobilità e la lingua comune sono state la necessaria premessa perché negli Stati Uniti si sviluppasse quel minimo livello di comunicazione per portare alla nascita di strutture dedicate alle malattie mitocondriali.

Non dobbiamo cadere nella trappola di pensare che il processo che ha portato alla nascita di queste associazioni sia stato automatico. come sempre nella storia di ogni novità ci sono stati dei precursori e delle persone sono state divorate da altre che ne hanno sfruttato fino in fondo la loro generosità, mentale ed economica.

Jerry Louis famoso comico americano ha contribuito determinatamente a fondare la MDA ora MDAUSA dagli anni 50 in poi, che oltre ad occuparsi della famiglia delle distrofie muscolari è la prima e la più forte nella ricerca sulle malattie mitocondriali e nel sito www.fonama.org/i_mda.org/ c’è la traduzione integrale anche nella forma estetica della parte che le riguarda.

ciarle Wilbanks nei primi anni 80 fondò la NLDF ora UMDF che si occupa solo di malattie mitocondriali specie di quelle infantili, fa un grande battage pubblicitario, ma non è ancora riuscita a scavalcare in risultati la MDAUSA per la quale le malattie mitocondriali sono solo un ramo, nel sito www.fonama.org./i_umdf.org/ c’è la traduzione integrale anche nella forma estetica della parte che le riguarda.

In Europa conosco l’associazione cometa con cui ho avuto contatti personali solo deludenti, bene si muove la Germania con ricerche che affrontano la materia da tre diverse direzioni in modo scientifico e nel sito www.fonama.org/mitonet.ita/ c’è la traduzione integrale anche nella forma estetica della parte che le riguarda, risultati si potranno vedere solo fra alcuni lustri. In Inghilterra Preston ha fondato la EMDN che pretende senza averne merito di essere la voce europea sulle malattie mitocondriali, ma Preston appare come narcisista, nel sito www.fonama.org./emdn.co.uk.mitonet/ c’è la traduzione integrale anche nella forma estetica della parte che le riguarda. Esistono altri siti in Svizzera ed in Olanda, poco interessanti, se conoscete altre realtà o avete avuto esperienze migliori delle mie gradirei molto che me le segnalaste, mi sarebbero di aiuto anche moralmente e le divulgherei nel sito.

Le malattie mitocondriali sono rare, circa 17 casi su 100.000 abitanti, si suddividono in 12 gruppi con sintomatologia ed apparenza molto diverse, ogni tipo può comparire in età diversa e con qualsiasi grado di gravità. Ecco quindi che gli individui di tipo perpetuante che sono maggioritari nella società e costituiscono la quasi totalità dei componenti di strutture sociali organizzate non le possono riconoscere a prima vista con dei bei caratteri marcati, sicuri e presenti in tutti i colpiti, come sarebbe di loro gradimento e come necessitano per essere confermati in ciò che già conoscono.

chi ne è colpito, o ha un parente stretto colpito, se è un individuo di tipo perpetuante cercherà una soluzione ai problemi che ne derivano nei modi usuali per l’ambiente in cui vive, modi che potranno comprendere il pregare, pellegrinaggi, voti, la ricerca di farmaci inesistenti, la ricerca di medici in grado di guarire questa patologia, guaritori, diete, l’autosoppressione o similmente ai casi di autismo, altra malattia disperante, la soppressione di chi è malato o il suo confinamento in strutture adatte a togliere di mezzo il problema.

Se chi ne è colpito è un individuo di tipo 2 soffrirà molto inevitabilmente, perché oltre a dover convivere con i danni ed i problemi che la malattia produce nel proprio fisico o in quello di una persona cara, dovrà necessariamente combattere contro i suggerimenti, le indicazioni, e le prescrizioni stereotipate che hanno principalmente lo scopo di rassicurare chi le dà, garantire chi le dà di avere fatto tutto il suo dovere se non di più, e si dovrà anche difendere dalle aggressioni di chi vede che le proprie istruzione non vengono seguite, pagarsi personalmente i costi dei trattamenti che per forza di cose non coincidono con quelli indicati da altri, e si troverà anche ad essere definito pertanto un diverso, e come diverso e malato essere emarginato.

Non disponendo quindi di libretti delle istruzioni per affrontare casi, che sebbene esistono da sempre, sono da sempre affrontati con la soppressione di chi ne è colpito, si deve necessariamente fare il punto della situazione.

 

Mancano esperienze pregresse, le strutture sociali allontanano da loro stesse il problema.

Si iniziano a reperire informazioni, e come quando non ce ne era nessuna il primo nostro dovere è vivere e contemporaneamente evitare di danneggiarci.

 

Malati sono i mitocondri, i mitocondri sono i fornitori di energia dell’organismo, iniziamo ad evitare ogni spreco di energia vivendo costantemente in ambienti a temperatura non inferiore ai 24 gradi centigradi, evitiamo gli stati febbrili che provocano elevati consumi di energia, evitiamo gli stress fisici o alimentari, e raccogliamo e facciamo tesoro di ogni informazione della quale possiamo entrare in possesso e facciamo ogni sforzo per entrare in comunicazione e mantenerla con chi vive la nostra stessa esperienza, magari in altri posti della terra e parlante altre lingue.

Ogni giorno vissuto è vita, ogni dolore evitato è qualità della vita, ogni mezzo di aiuto trovato è un moltiplicatore per le prime due considerazioni.

Nei due siti americani della UMDF e della MDAUSA nel sito www.fonama.org nei capitoli “domande agli esperti” troverete decine di lettere di domande rivolte ai maggiori esperti mondiali, vi consiglio di leggerle, sono dei tesori di esperienze. Ho visto che negli ultimi mesi ne sono state pubblicate molte altre, ma il male mi batosta a livello da non riuscire neanche a svolgere le mie necessità primarie, Se potrò proseguire nelle traduzioni lo farò certamente, se avete difficoltà a consultare il sito ditemelo, vi aiuterò certamente, Se visiterete i siti originali arriverete anche alle lettere non ancora tradotte.

ciao Natale Marzari, natalemarzari@tim.it 

 

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