Fondazione FONAMA natalemarzari@tim.it Tel. 335250742  

Storia di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale ancora mi perseguita.    Natale Marzari

MIOPATIA MITOCONDRIALE

 


  I MECCANISMI SOCIALI

Il sapere

I sogni

I comportamenti

I pregiudizi

Il feed back


  L'ESPERIENZA PERSONALE

La storia clinica

I sintomi

Le terapie sperimentate

La ricerca di accettazione

La risposta sociale

I bisogni

Le possibilità

Le prospettive

Il riconoscimento

 

L'ESPERIENZA PERSONALE

 

 

precedente: I sintomi

Le terapie sperimentate

1966 - 1969 lunghissime camminate, con esito negativo e contrario. 

1972 marzo, neurologia a Trento, cura del sonno, esito negativo e rifiuto a continuare. 

1973 inizio una scrupolosa ricerca su ciò che aiuta e ciò che danneggia, sul tipo di malattia della quale sono affetto, e su eventuali terapie. 

1973 ho la certezza che il caldo diminuisce la stanchezza e che il freddo l’aumenta. 

1974 trattamento con salicilati, miglioramento dei sintomi effetto collaterale: dolore gastrico. 

1974 inizio ad usare lampade a raggi infrarossi per riscaldare i muscoli prossimali con effetti benefici contro il dolore. 

1974 divido i sintomi su otto livelli e li riporto in tabella ogni 4 ore per quattro mesi. 

Una ricerca successiva confrontando i dati con le variabili climatiche locali non da a prima vista alcun collegamento e solo dopo altre osservazioni constato che i sintomi coincidono con il reciproco della pressione atmosferica.

 Provo subito l’effetto di rapidi spostamenti di quota usando anche funivie ma non trovo variazioni significative dei sintomi, se non quelle causate dalle variazioni di temperatura. 

La spiegazione viene da dati ricevuti da una università americana i quali indicano che il calore specifico dell’aria può variare anche del 400% a seconda dell’umidità dell’aria stessa e di conseguenza anche l’energia persa durante la respirazione. L’umidità dell’aria dipende dalle fluttuazioni atmosferiche: maggior pressione eguale maggior solubilità idrica e quindi aria relativamente più secca, minore pressione minor solubilità idrica, aumento dell’umidità e oltre un certo livello condensazione e pioggia.. 

1975 ospedale di Trento trattamento con le scosse elettriche, nessuna influenza. 

1975 installo una vasca da bagno grande per bagni caldi prolungati ed ottengo un buon controllo delle crisi di dolore. 

1975 installo un sistema multiplo di riscaldamento e di controllo della temperatura in casa. 

1976 monto vetri quadrupli e rivesto l’appartamento con 6 cm di poliuretano. 

1976 dicembre, Verona a Borgo Roma si consiglia la psicoterapia di gruppo, neanche presa in considerazione. 

1978 trattamento con pressamina, miglioramento dei sintomi ma rapida assuefazione. 

1978 mangiando una focaccia romana si scatena una violenta crisi del male: analizzando gli ingredienti risulta che l’azione è provocata dalle cipolle cotte, mi asterrò anche dalle crude. 

1978 clinica S.Anna a Ferrara viene consigliata una dieta, dà risultati buoni e la osservo ancora scrupolosamente. Pochi zuccheri, pochi grassi, niente alcool, ma frutta, carne, pesce e verdure con qualche esclusione. Questo spiega la mia astensione dal mangiare in ristoranti o cibi preparati da altri, e l’impossibilità ad utilizzare i pasti a domicilio del ricovero. 

1979 dicembre, a Francoforte trattamento con scosse elettriche in acqua, nessuna influenza. 

1980 dicembre, clinica del dolore a Francoforte, prescritto trattamento a base di procaina o xilocaina e sostanze che la immagazzinano nel tessuto connettivo, ottimo controllo dei sintomi dolorosi, reazioni allergiche intollerabili dopo 85 giorni. 

1980 non esiste una carrozzina adatta alla patologia, la progetto e la costruisco. 

1980 costruisco l’ascensore. 

1981 controllo dell’umidità ambientale e diminuzione degli spasmi laringei. 

1981 concepisco e costruisco un respiratore per il recupero del calore e dell’umidità personale. 

1981 inizio la terapia con l’ossigeno durante le crisi. 

1982 maggio, sperimento il coenzima A con il farmaco coalip, funziona che è una bomba, dopo 6 giorni dall’inizio del trattamento posso raggiungere il giorno 10 maggio piazza duomo a piedi! con qualche difficoltà. 

1982 settembre, il coalip ha un periodo di latenza di 6 ore, analizzando la molecola si vede che è fatta di due subunità: l’acido pantotenico e la carnitina, reperibili nella pantetina e nel carnitene: assunte separatamente funzionano in modo identico al coalip con un periodo di latenza di soli 30 minuti circa. compero la bicicletta e la macchina. 

1984 agosto, con un breve periodo di diminuzione di efficacia, subitamente smette l’effetto dei farmaci. 

1984 settembre, clinica Villa Rosa di Pergine viene consigliata fisioterapia e nuoto in acqua tiepida con effetto disastroso, in 6 giorni non riesco più a camminare e mi reggo in piedi con difficoltà. 

1985 acquisto un camper per gli spostamenti e lo adatto. Non posso viaggiare in automobile per la necessità di un letto sempre pronto, un riscaldamento indipendente dal motore ed un corrispondente isolamento termico, e la necessità di preparare bevande calde e cibi adatti, ricoverare la carrozzina e fare l’ossigenoterapia. 

1989 cucio delle resistenze elettriche a 12 volt in abiti invernali per poter uscire. 

1991 modifico un casco per irrorare anticrittogamici con riscaldatore per l’aria per poter uscire. 

1992 cerco di sperimentare una terapia sviluppata in Israele da dott. Azov, ma spendo inutilmente il denaro perché non mi è possibile utilizzare la risonanza magnetica spettroscopica. 

1994 acquisto una cyclette computerizzata per il controllo dell’ergoterapia e dell’attività cardiaca. 

1994 acquisto un camper più adatto e lo attrezzo con la bombola per l’ossigeno, una gru per il caricamento della carrozzina elettrica e il regolatore automatico di velocità. Manca ancora la frizione automatica ed un sollevatore che mi sollevi insieme alla carrozzina nei casi di crisi sopraggiunta. 

I metodi attualmente in uso per sopravvivere sono di due tipi: 

Lottare disperatamente contro la società trentina che senza eccezione alcuna mi sta ammazzando e tutti sono puntigliosamente orgogliosi di farlo. Destreggiarmi per avere il calore fisico-ambientale dei 24 gradi indispensabili, e combattere il dolore fisico e la disperazione con pochi mezzi neanche sufficienti: per il dolore, l’aspirina, la pressamina, l’ossigeno ed il caffè; per i limiti fisici, ricostruirmi il laboratorio ora sottrattomi ed indispensabile per l'autocostruzione dei mezzi fisici specifici per convivere con il male non reperibili sul mercato, e sul mercato non ce n’è nessuno, circondarmi di piante e di animali per sentirmi vivo, usare la cultura coltivandola continuamente per arrampicarmi sugli specchi unti della vita, contro i miei simili invece che assieme ai miei simili. Per la disperazione niente.

successivo: La ricerca di accettazione

 

 

 

Hit Counter