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Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza e la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita. 
Natale Marzari

MIOPATIA MITOCONDRIALE

MECCANISMI SOCIALI
Il sapere - I sogni - I comportamenti - I pregiudizi - Il feed back - Esperienze

L'ESPERIENZA PERSONALE
La storia clinica - Le terapie sperimentate - La ricerca di accettazione - La risposta sociale - I bisogni - Le possibilità - Le prospettive - Il riconoscimento

L'ESPERIENZA PERSONALE
 

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Le possibilità

Clinicamente non è possibile alcuna terapia, che vada al di là dei blandi farmaci come la pressamina, antistaminici, l’acido acetil-salicilico, l’ossigeno e sempre il caldo. 

La letteratura sull’attività fisica non è univoca, ma l’esperienza sembra dimostrare che un’attività fisica in condizioni strettamente controllate possa aiutare a rallentare l’avanzare del male, mentre un eccesso possa portare alla moltiplicazione dei mitocondri difettosi e ad un conseguente peggioramento irreversibile. Quindi stretto controllo del microclima ambientale e dell’alimentazione. 

Ma occorre pensare a cosa significhi vivere separati e reclusi e nell’incessante dolore fisico, non solo per lunghi periodi di tempo, ma a vita. 

Per poco che ci si pensi non si può evitare l’angoscia. 

Ecco che diventano indispensabili dei provvedimenti che se si dimentica o si ignora volutamente la situazione completamente atipica, possono apparire senz’altro immotivati. La vita sociale deve essere possibile all’interno degli spazi vitali, così come pure l’attività produttiva, qualunque essa sia. Non è possibile andare in visita o essere ospitati, bisogna poter necessariamente ospitare, occorre avere in casa molte più cose, vista la difficoltà ad uscire per procurarsele. 

Per questo mi ero procurato un appartamento spazioso con soffitta spaziosa e cantina enorme. E per questo necessito di un abitazione adatta per condizioni fisiche e di spazi, esattamente come corrispondente all’accordo con l’assessore Agrimi del marzo 88. Se messo nelle condizioni di sopravvivenza e della possibilità di partecipare ad una vita produttiva, saranno senz'altro più sopportabili i problemi e le sofferenze della malattia, ma contemporaneamente potrei rendere alla società trentina apportando la mia notevole creatività e cultura. 

Certo occorre prima superare l’immagine del disabile, come solo bisogni o pietismo, nel mio caso, come ne sono convinto in tutti gli altri: il superamento dell’immagine pietistica e penosa non può essere che di aiuto per il disabile e per la società.

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