Nuovo ottobre 2007

La realtà della distrofia muscolare dei cingoli (LGMD)

Facts About LGMD Cover

In copertina:
Amy Dunaway-Haney di South Padre Island, Texas: si scoprl che aveva la MD dei cingoli quando aveva 8 anni e iniziò ad usare una carrozzina nell'adolescenza. Ora sposata, insegna spagnolo alle superiori, ed ha ricevuto il riconoscimento d'onore per il suo insegnamento e  nel 2003 il National Personal Achievment Award della MDA.

Cari amici

Cosa è la distrofia muscolare dei cingoli?

Quali sono le forme della distrofia muscolare dei cingoli?

Con quale velocità avanza la LGMD?

Cosa provoca nel suo procedere?

Cosa non viene colpito nella LGMD?

Quali esami si eseguono per diagnosticare la LGMD?

E' importante scoprire quale tipo genetico di LGMD ha una persona?

Diete speciali sono di aiuto nella LGMD?

Ci sono degli esercizi speciali che possono aiutare?

Forme conosciute della distrofia muscolare dei cingoli

Si trasmette nella famiglia?

Ricerche della MDA per trattamenti e cure

La MDA è qui per aiutarti

La MDA è qui per aiutarti

La Muscular Dystrophy Association offre una vasta gamma di servizi per aiutare te e la tua famiglia ad affrontare la distrofia dei cingoli degli arti.  Se sei un adulto che ha appena ricevuto una diagnosi di LGMD, o il genitore di un bambino con la LGMD, lo staff dell'ufficio locale della MDA della tua zona è qui per assisterti in tutti i modi con servizi che comprendono:

  • una rete a livello nazionale di 220 cliniche affiliate ad ospedali e dotate dei migliori specialisti in malattie neuromuscolari
  • i campi estivi della MDA per bambini con malattie neuromuscolari
  • gruppi di supporto con aiuto professionale per le persone affette, il coniuge, i genitori o altri prestatori di cure
  • assistenza per l'approvvigionamento e la riparazione di carrozzine, tutori ortopedici e dispositivi di comunicazione
  • valutazione per la terapia fisica, occupazionale, respiratoria e della parola
  • vaccinazioni per aiutare a proteggere il sistema respiratorio
  • noleggio di ausili e di dispositivi

La MDA pubblica programmi di informazione sanitaria che ti aiutano a restare al passo con le novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità attraverso relatori informativi, video, bollettini ed altro ancora. Chiedi sicuramente al tuo ufficio locale le  pubblicazioni più recenti della MDA, compresi i “Servizi per la persona, la famiglia e la comunità,” “Respirare agevolmente,” “Una guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti opuscoli della MDA sono disponibili in spagnolo.

Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche Quest, la rivista nazionale della MDA vincitrice del premio award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane; sui prodotti e dispositivi utili; psicologici, sui problemi sociali e familiari che sorgono per il vivere con una disabilità; e altro ancora.

Se hai una qualche domanda riguardo la LGMD, qualcuno alla MDA ti aiuterà a trovare le risposte.

La realtà sulla distrofia muscolare dei cingoli

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