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INTRODUZIONE
Cari amici:
Se avete appena appreso che tu o una persona a te cara
ha un
disturbo muscolare metabolico, ne sarete
probabilmente entrambi sollevati e preoccupati.
Questo è ciò che mi accadde quando seppi all'età di 27
anni che avevo una
carenza di fosforilasi muscolare, o malattia di McArdle.
Era un grande sollievo avere un nome ed una spiegazione per un problema
che avevo avuto fin dalla prima
fanciullezza. Il sapere che
la mia malattia è rara e difficile da diagnosticare
mi aiutò a capire perché avevo dovuto
impiegare così tanti anni credendo che fosse necessario
che mi “allenassi più intensamente,” ma
solamente per sentirmi ancora più debole quando lo facevo. Era
un sollievo il sapere che non ero un “indolente”
e non ero niente altro che uno dei tanti con questo problema.
Ma ottenuta una diagnosi sorgevano anche alcuni domande.
Quali trattamenti c'erano?
I miei sintomi sarebbero peggiorati? La malattia colpisce
altro oltre i miei muscoli volontari? Come posso evitare
gli episodi di
debolezza? I miei bambini avranno la stessa
malattia?
Tutte queste domande sono
riportate in questo opuscolo della Muscular Dystrophy Association.
La MDA offre informazioni e supporto che ti
aiuteranno a passare dai dubbi personali all'autogestione del tuo
disturbo metabolico.
Puoi,
gestire ampiamente il tuo disturbo e minimizzare alcuni dei
seri effetti. Ho imparato come non fare
quelle
attività che possono essere pericolose. Ho imparato
a controllare i segni del danneggiamento muscolare così posso evitare l'insufficienza renale. Io
so di quali
trattamento ho bisogno in caso di emergenza.
Le malattie muscolari metaboliche
colpiscono ogni persona in modo differente, ma per
la maggior parte di noi, esse non limitano
le nostre vite
così tanto come puoi temere.
Sono nel mezzo dei miei 40a anni e
conduco uno
stile di vita molto attivo. La mia vita è piena
e comprende anche la mia bella moglie ed i tre
bambini. Io lavoro a tempo pieno come
professionista per le risorse umane, in un college,
ed impiego il mio tempo libero facendo le attività che mi piacciono.
Coloro per i quali la malattia metabolica
sarà più disabilitante troveranno molto sostegno oggi. Le leggi federali garantiscono il diritto all'istruzione pubblica, uguali
opportunità di impiego e accesso ai posti pubblici. La tecnologia rende possibile
a
molte persone l'esecuzione di lavori che
rispondano ai loro livelli di capacità e di salute.
Parte del mantenimento di un sano stile di vita è la
conoscenza della propria
malattia muscolare metabolica. Io mi prendo cura di me stesso evitando quello che danneggia, mangiando sano
e facendomi visitare dal dottore regolarmente. Gli incontri
con altre persone con la malattia di McArdle,
la partecipazione alla ricerca medica ed il parlare con i dottori mi hanno aiutato a prendere il controllo della mia vita. L'imparare
di più riguardo la tua malattia è
solo l'inizio della tua giornata.
“La MDA è qui per aiutarti”
descrive i molti servizi che la MDA offre. Gli scienziati dell'associazione stanno facendo grandi progressi
nella comprensione delle malattie metaboliche
e nel trovare trattamenti per esse. Tutti noi
aspettiamo il giorno quando nessuno dovrà
più affrontare il dolore fisico ed emotivo che
queste malattie possono causare.
Questo opuscolo ti darà le conoscenze di base riguardo la tua malattia muscolare metabolica, e
la MDA ti aiuterà a rispondere a tutte le
tue domande man mano che esse sorgeranno. E nell'accettare e fare tua questa sfida, ricordati che che
che non sei solo.
Keith Stout
Edmond, Okla.
Scarica il PDF dell'intero opuscolo o vedi
il
PDF accluso.
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