In copertina: Barbara Williams di Clackamas, Ore., ebbe i primi sintomi della FSHD nella fanciullezza. I recenti interventi chirurgici le hanno ridotto il dolore e dato un migliore uso del braccio destro. Introduzione Domande e risposte Si trasmette nella famiglia? Ricerche della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti

La MDA è qui per aiutarti

La Muscular Dystrophy Association offre una vasta gamma di servizi per aiutare te e la tua famiglia ad affrontare la distrofia muscolare facioscapoloomerale. Se sei un adulto che ha appena ricevuto una diagnosi di FSHD, o il genitore di un bambino con la FSHD, lo staff dell'ufficio locale della MDA della tua zona è qui per assisterti in tutti i modi con servizi che comprendono:

La MDA pubblica programmi di informazione sanitaria che ti aiutano a restare al passo con le novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità attraverso relatori informativi, video, bollettini ed altro ancora. Chiedi al tuo ufficio locale le  pubblicazioni più recenti della MDA, compresi i “Servizi per la persona, la famiglia e la comunità,” “Respirare agevolmente,” “Una guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti opuscoli della MDA sono disponibili in spagnolo.

Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche Quest, la rivista nazionale della MDA vincitrice del premio award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane; sui prodotti e dispositivi utili; sui problemi psicologici, sociali e familiari che sorgono per il vivere con una disabilità; e altro ancora.

Se hai una qualche domanda riguardo la FSHD, qualcuno alla MDA ti aiuterà a trovare le risposte.