In copertina: Erin Kiernan è una adolescente con l'atassia di Friedreich, monitorizza accuratamente le sue funzioni cardiache aiutata in questo da numerosi specialisti. Introduzione Domande e risposte Viene trasmessa nella famiglia? Ricerche della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti

INTRODUZIONE

Cari amici:

Quando avevo circa 14 anni, iniziai ad avere problemi nel mantenimento dell'equilibrio nello stare in piedi o nel camminare. Dopo che i dottori ebbero fatto alcuni esami, scoprirono che avevo l'atassia di Friedreich.

Io ed i miei genitori cercammo immediatamente di imparare tutto quanto potevamo sulla FA, con l'aiuto della MDA. Non c'erano casi precedenti della malattia nella nostra famiglia così questo era un mondo completamente nuovo per noi.

	Michelle Moffitt Smith

Questo opuscolo è stato preparato per aiutarvi ad affrontare proprio questa situazione, dandovi molte di quelle conoscenze di base sulla FA che vi sono necessarie affinché voi o il vostro bambino possiate imparare a vivere con questa malattia. Scoprirete che la FA colpisce ogni persona in modo diverso, e che, mentre essa rappresenta una sfida nella vita quotidiana, ci sono molte tecniche, dispositivi tecnologici e trattamenti medici per aiutarvi a far fronte a questa sfida.

Leggerete qui che la FA non colpisce l'intelletto e non sempre priva della capacità di camminare. Leggerete anche che alcuni nuove stimolanti ricerche riguardo la FA potrebbero portare allo sviluppo di farmaci per alleviarne i sintomi.

Quando presi coscienza di essere una a adolescente ed una giovane donna con una disabilità, imparai molto — non solamente sulla FA ma riguardo me stessa. Io divenni più indipendente ed ho imparato ad assumermi il carico della mia istruzione, delle mie cure mediche e delle mie altre altre esperienze di vita. Nei miei primi anni con la FA, un dottore mi disse qualcosa che mi ha guidata sempre fin da allora: Lui mi disse che non dovevo usare la mia disabilità come una scusa per lasciare che gli altri prendessero le decisioni per me o per non perseguire i miei sogni.

Michelle e James Smith al loro matrimonio

Ora, a 25 anni, sto studiando per un master in psicologia e lavorando come assistente per due professori. Quando finirò la mia laurea, vorrei trovare un lavoro come insegnante o andare avanti con lo studio fino al dottorato. Ho conosciuto mio marito, James Smith, attraverso la rivista Quest della MDA. Anche lui ha una malattia neuromuscolare, e insieme noi affrontiamo le nostre sfide e pianifichiamo il nostro futuro, proprio come ogni coppia fa.

Io conosco molte persone di successo e  produttive, con la FA — uomini di affari, studenti di eccellenza, ingegneri, adolescenti attivi e bambini vivaci, genitori, persino atleti. Abbiamo imparato tutti a raggiungere un equilibrio fra l'adattarci alle nostre limitazioni e l'ambiente, e vivere una vita soddisfacente nonostante loro.

Oltre al supporto meraviglioso di famiglia e amici, Ho ricevuto un enorme aiuto dalla Muscular Dystrophy Association. La MDA offre un grande programma di servizi, conduce nel mondo la ricerca sulla atassia di Friedreich e ci mantiene ben informati sulla malattia. Vedi "La MDA è qui per aiutarti" per dettagli sul programma dell'associazione.

Mentre il programma di ricerca della MDA sta facendo costantemente passi verso migliori trattamenti ed una cura. Nel frattempo, è bello sapere che le persone con disabilità hanno le maggiori opportunità come mai prima di sviluppare ed usare le loro capacità così come il diritto legale ad uguali opportunità di impiego e di accesso ai posti pubblici. La legge federale garantisce l'istruzione pubblica ai bambini con disabilità fisiche e cognitive con qualsiasi supporto necessiti loro.

Qualsiasi sfida la FA presenti nella tua vita, puoi essere sicuro che la MDA e tutte le sue risorse ci sono per aiutare te e la tua famiglia. Non sei solo.

Michelle Moffitt Smith
Dayton, Ohio

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