Vivere con - e senza  - dolore

Anni di vita con una malattia neuromuscolare possono prendersi il loro tributo di dolore.

"Chaos mentale" di Mandi V. Zeiler

"Un Percodan, una Pepsi-cola e una sigaretta.. "
Queste erano le richieste di Claudia ogni mattina persino prima di aprire completamente gli occhi. Queste abitudini derivavano dall'intenso dolore che pativa, così che doveva essere vestita e trasferita ogni mattina nella sua carrozzina elettrica.

Con l'avanzare del giorno, si faceva la sua auto-terapia. Entro mezzogiorno, il suo era un turbine farmaceutico; e la notte, era distrutta. Questo era il suo rituale quotidiano - tutta presa nel tentativo di fuoriuscire dal dolore devastante e dal disagio di vivere per più di 30 anni con una malattia neuromuscolare indeterminata.

Poi è accaduto. A seguito di una operazione di routine, Claudia è scivolata in coma. Le infermiere hanno detto che i suoi segni vitali stavano stabilizzandosi. Qualche giorno più tardi moriva.

Quando ho aiutato la sua famiglia a ripulire il suo appartamento dopo la sua morte, abbiamo trovato flaconi della pillola dentro, su e sotto tutto: Il tavolo, il computer, il letto, il pavimento, l'armadietto delle medicine, il frigorifero, i cassetti. Le etichette documentavano una miriade di medici, ospedali e farmacie sparsi negli anni. Non ho più chiesto perché Claudia era morta ma, invece, perché non era morta prima.

A quel tempo non avevo avuto mai molta compassione nei confronti di Claudia, spesso mi domandavo se il dolore che lamentava non fosse "tutto nella sua testa" -- un gridare per avere attenzione. Ma 20 anni dopo, Claudia è tornata a frequentarmi con una vendetta.

Il dolore ora controlla i miei giorni, molto come faceva una volta con Claudia. Per concludere,  ora la capisco.

Capire il dolore

"Fa male?"

 Quando stavo sviluppando una atrofia muscolare spinale, le persone mi hanno fatto spesso questa domanda. Oggi, i genitori ancora lo chiedono, mentre tentano di capire se il loro figlio o figlia ai quali è stata diagnosticata una SMA siano a disagio.

Li ri-assicuro su questo che la SMA, come malattia, "non fa male." Certo, crescendo, ho avvertito gli inevitabili dolori alle caviglie e dolori  muscolari (mia madre era solita dire "crescere fa soffrire"), ma non c'è di per se dolore con questa malattia.

Così perché, allora, io  e molti dei miei pari, abbia ora così tanto dolore, nell'età di mezzo? E qual'è l'origine di questo dolore?

"Il dolore è uno dei sintomi più enigmatici con cui tutti i medici si  confrontano, in una forma o in un altra, ogni giorno," ha spiegato Michael P. McQuillen, professore di neurologia e di studi umanistici medici all'University di Rochester a New York. "E poiché la relativa origine può essere multipla e varia, uno deve cominciare con il contesto -- carattere, origine, posizione, comportamenti, i fattori che aggravano e migliorano, ed i riscontri fisici -- per determinare perché c'è il dolore."

McQuillen dice che un certo numero di circostanze comuni nell'età centrale, quali la malattia degenerante delle giunture o una infiammazione come ad esempio la polimialgia reumatica, possono contribuire all'aumento del dolore in coloro che hanno la malattia neuromuscolare. Anche la perdita col tempo dei movimenti degli arti può contribuire, ha detto.

Ho chiesto a McQuillen, un ex direttore della clinica della MDA nel Wisconsin, circa quello che chiamiamo "dolore del nervo," o dolore fantasma. Sia esso pulsante, lancinante, acuto o bruciante, quasi ogni adulto con malattia neuromuscolare con cui ho parlato sembra avvertire occasionalmente questo tipo di dolore. Per esempio, potrei sentire che il mio piede sia premuto contro le lenzuola, accompagnato da dolore tormentoso e da pressione sanguigna elevata. Ma il mio assistente mi assicura che niente sta toccandolo, e dopo un breve tempo il dolore si attenua.

McQuillen spiega, "la base neurale del dolore fantasma è complessa e capita male. Probabilmente ha qualcosa a che fare con le vie spontaneamente attivate ai vari livelli del sistema nervoso centrale. Può essere visto a quasi tutta l'età."

Greg Carter, professore clinico associato della medicina riabilitativa all'University of Washington School of Medicine, ha fornito alcune spiegazioni per il nostro dolore.

"Il primo è semplicemente bio-meccanico," ha detto. "le persone che hanno un problema di mobilità imposta svilupperanno spesso delle circostanze muscolo-scheletriche secondarie che possono essere dolorose. Queste includono il dolore lombare, articolazioni rigide, rigidità del collo, giunture artritiche dal camminare anormalmente o dal star seduti in una carrozzina per tutto il giorno, ecc."

Mary E. Csuka, professore associato di medicina, alla Division of Rheumatology, al Froedtert Memorial Lutheran Hospital e al Medical College del Wisconsin, ha detto che il dolore artritico può essere comune in gente di mezza età con malattie muscolari.

Csuka, un esperto in geriatria, osteoporosi, reumatologia e sclerodermia, precisa che il muscolo è uno stabilizzatore importante per l'articolazione. Nelle persone senza problemi muscolari, "persino una  giunzione con degenerazione severa può rimanere funzionale se i muscoli possono essere rinforzati."

Tuttavia, ha spiegato, "i pazienti con le malattie muscolo-degenerative perdono il fattore di stabilità del muscolo normale e, quindi, le capsule ed i legamenti delle giunzioni sono sotto maggiore sforzo persino per mantenere una posizione neutra."

L'immobilità, riducendo il rifornimento di sangue alla cartilagine delle ossa, può inoltre contribuire ai sintomi di dolore e di rigidezza, ha aggiunto.

Riconoscere il dolore

Conoscendo tutto questo, pensereste che tutti stiano lamentandosi con i loro medici circa il loro dolore, tuttavia questo non sembra il caso. Wendy Peltier, professore assistente al Medical College of Wisconsin in Milwaukee dove dirige la locale clinica della MDA, riferisce che "il dolore non è realmente un frequente reclamo."

Carter, co-direttore della clinica della MDA a Olympia e Tacoma, Washington,  ha sviluppato un interesse per il dolore cronico e per come questo interessi le funzioni fisiche ed emotive, così ha iniziato a chiedere a più  pazienti con malattie neuromuscolari se hanno dolore. "Ed è rimasto stupito da quanti hanno detti sì."
 

In base alle sue conversazioni con i pazienti, Carter ha cominciato a fare ricerca sul dolore delle persone con malattia neuromuscolare. Sta lavorando con lo psicologo Mark P. Jensen, un professore associato all'University di Washington Department of Rehabilitation Medicine ed esperto mondialmente riconosciuto sul dolore, e Ted Abresch, direttore di ricerca all'University of California at Davis nel centro di ricerca e di addestramento delle malattie di neuromuscolari.

Ho suggerito a Carter che forse le persone con malattie neuromuscolari sono meno suscettibile a lamentarsi riguardo al dolore, perché credono che essendo disabili -- bisogna imparare ad accettare ogni nuovo inconveniente o disagio.

"Sono assolutamente d'accordo,"ha risposto, "ed è esattamente per questo che penso che il dolore nelle malattie neuromuscolari sia stato così lungamente trascurato. La buona notizia è che ci sono grandi, nuove, vie fisiche e farmaceutiche efficaci per trattare il dolore. Quindi, consiglio ai pazienti di parlare con i loro sanitari circa il loro dolore."

Parlandone

Stabilire un dialogo con il vostro medico, ed avere una completa valutazione fisica, contribuirà a determinare gli itinerari di trattamento più efficaci per dolore connesso con la malattia neuromuscolare. I dolori lamentati possono essere molti e vari: giunti rigidi da immobilità, estremità irritata dal seduta, ferite da pressione ortostatica e così via. Identificare gli elementi del vostro disagio, ai quali il dolore è unito, è un inizio essenziale.

A volte il dolore diminuisce quando questi problemi sono risolti alla radice -- correggendo la misura di un sostegno, aggiustando più frequentemente la posizione o essere girato più spesso nella notte. È inoltre importante trattare le ferite da decubito per impedire maggiori rotture e infezioni della pelle, ed essere esaminato per i possibili blocchi circolatori.

Il vostro medico può anche suggerire i trattamenti non farmaceutici, compresi il calore, il freddo o il massaggio. Queste tecniche possono realmente cambiare il flusso del sangue e ridurre l'infiammazione. Qualche persona ha persino trovato che tecniche psicologiche, quali le esercitazioni di rilassamento e di meditazione, possono contribuire ad alleviare il dolore, o alleviare almeno le tensioni che possono peggiorare il dolore.

Ma sovente, "il rimedio," ovvero "il non usare i sostegni finché le ferite guariscono," o "più esercizio," non è fattibile. I trattamenti psicologici e fisici non possono andare oltre, ed il tuo medico può convenire che hai bisogno di farmaci contro il dolore (analgesici).

I farmaci antinfiammatori nonsteroidei (NSAID) quale l'aspirina sono i farmaci più frequentemente prescritti per il dolore, ma possono causare problemi gastrici in qualche persona. Csuka ha detto che prescrive generalmente acetaminofene (Tylenol) per giunture rigide ed infiammate. Questa è anche la raccomandazione dell'American College of Rheumatology (università americana della reumatologia) come primo farmaco da provare per il trattamento del dolore dell'artrite non infiammatoria, o degenerativa. Confrontato ai NSAID, l'acetaminofene è stato trovato sia efficace che sicuro. (Vedi "Conoscere i NSAID".)

Il Tylenol è disponibile in una varietà di forme, compreso sciroppo. "l'efficacia del Tylenol per l'artrite è formulata in modo che i pazienti debbano assumerlo soltanto tre volte al giorno, invece di quattro volte, come il dosaggio abituale," ha precisato Csuka.

Se assumi regolarmente acetaminofene, dovresti essere controllato per la possibile tossicità per il fegato, particolarmente se inoltre stai prendendo una combinazione di narcotici analgesici come l'acetaminofene ed il fosfato di codeina (Tylenol 3), il propoxifene e l'acetaminofene (Darvocet-N 100), il bitartrato di idrocodone e l'acetaminofene (Vicodin), o il cloridrato di ossicodone e l'acetaminofene (Percocet).

Sono cresciuto con l'aspirina che sono le pillole contro il dolore più forti nel nostro armadietto delle medicine di famiglia, così ho chiesto a Carter, "Sono solo io, o trovate che i pazienti più vecchi di malattia neuromuscolare sono particolarmente ostili a provare farmaci contro il dolore, particolarmente i narcotici?"

"Sì, effettivamente,"ha convenuto. "ecco perché per il medico è così importante spendere tempo per comunicare con il paziente, e informare circa la sua utilità e gli effetti secondari del farmaco contro il dolore.

"Ci sono molte prove nella letteratura medica che indicano che i farmaci contro il dolore sono enormemente sottoprescritti negli USA e la gente soffre inutilmente,"Carter ha precisato. "Per di più, ci sono a disposizione tanti nuovi tipi di mitigatori del dolore non-narcotici."