Aggiornato nel maggio 09
La realtà della malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) e le malattie
correlate
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in spagnolo di questa pubblicazione, clicca qui:
En Español |
La MDA è
qui per aiutarti
La Muscular Dystrophy Association
offre una vasta gamma di servizi
per aiutare te e la tua famiglia ad affrontare la
CMT. Se sei un adulto che ha appena ricevuto una
diagnosi di CMT, o il genitore di un bambino con la CMT,
lo staff dell'ufficio locale
della MDA
della tua zona è qui per assisterti in tutti i
modi con servizi che comprendono:
- una rete a livello
nazionale di 220
cliniche
affiliate ad ospedali e dotate dei
migliori specialisti in malattie
neuromuscolari
- i
campi
estivi della MDA per bambini con
malattie neuromuscolari
-
gruppi di supporto
con aiuto professionale per le persone
affette, il coniuge, i genitori o altri
prestatori di cure
-
assistenza
per l'approvvigionamento e la
riparazione di carrozzine, tutori
ortopedici e dispositivi di
comunicazione
- valutazione per la
terapia fisica, occupazionale,
respiratoria e della parola
- vaccinazioni per
aiutare a proteggere il sistema
respiratorio
- noleggio di ausili e
di dispositivi
|
La MDA pubblica programmi di informazione
sanitaria che ti aiutano a restare al passo con
le
novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità
attraverso relatori informativi, video,
bollettini ed altro ancora. Chiedi sicuramente
al tuo ufficio locale le pubblicazioni più
recenti della MDA, compresi i “Servizi
per la persona, la famiglia e la comunità,”
“Respirare agevolmente,” “Una
guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed
alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti
opuscoli della MDA sono disponibili in
spagnolo.
Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche
Quest, la rivista nazionale della MDA
vincitrice del premio nazionale award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane;
sui prodotti e dispositivi utili; psicologici,
sui problemi sociali e familiari che sorgono per
il vivere con una
disabilità; e altro ancora.
Se hai una qualche domanda riguardo
la CMT, qualcuno alla MDA ti aiuterà a trovare le
risposte.
La realtà sulla
Charcot-Marie-Tooth e le malattie correlate
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