Vivere con - e senza  - dolore

Tolleranza e dipendenza

Carter ha riconosciuto che il dolore nella malattia neuromuscolare può raggiungere la fase di richiedere il trattamento con narcotici. Ha detto che l'uso medico di lunga durata dei narcotici può condurre a tolleranza, ma non necessariamente alla dipendenza.

"C'è 'tolleranza' e poi c'è 'dipendenza,' "ha spiegato." Tutti i pazienti che prendano un  farmaco narcotico contro il dolore in maniera regolare per un lungo periodo di tempo svilupperanno tolleranza. Similmente come nel caso di uno che beve una cassa di birra ogni notte per anni. Alla fine, la birra non gli farà effetto, e se improvvisamente smette di berla potrà avere DT [delirio tremens o astinenza da alcool ].

"La dipendenza in verità coinvolge le funzioni psicologiche della droga, "spiega ancora Carter. "Se qualcuno sta prendendo delle pillole per sentirsi euforico, allora è a rischio di dipendenza. Se sta prendendo un farmaco per il trattamento del dolore, allora il rischio di dipendenza sarà minimo, anche se svilupperà tolleranza."

Carter enfatizza: "Chiunque usi cronicamente un farmaco narcotico ha bisogno di controllo medico continuo. Se decide di smettere, dovrebbe essere svezzato lentamente per evitare i sintomi della dipendenza come il nostro celebre bevitore di birra di cui sopra."

Anche se possono offrire sollievo al tremendo dolore e solitamente non provocano dipendenza, i farmaci narcotici richiedono ancora delle precauzioni. Una preoccupazione primaria nella malattia neuromuscolare è che sono soppressori della respirazione.

Carter ha detto, "C'è un effetto diretto della droga sui centri della respirazione del sistema nervoso centrale. Quello non significa che non puoi prenderli se hai problemi respiratori, significa però che hai bisogno di uno stretto controllo medico."

Nella mia situazione, ho trovato che cominciando con una dose bassa di narcotico mi è stato possibile valutare i relativi effetti sulla mia respirazione, i quali erano minimi. La maggiore preoccupazione era la costipazione, che Csuka ha definito "la complicazione più importante dei narcotici." La consapevolezza e le misure preventive possono minimizzare pure questo problema.

Dolore e depressione

Il dolore non trattato nella malattia neuromuscolare può dare inizio ad una catena di eventi che conducono alla depressione. Il modello è chiaro: Il dolore cronico conduce all'insonnia, la quale riduce i livelli di endorfina (l'antidolorifico naturale del corpo). Questo aumenta la sensibilità al dolore, che abbassa i livelli della serotonina, la quale conduce alla depressione, la quali porta molti di noi ad iniziare ad avere "pensieri scuri." Non ci sono soluzioni semplici a queste situazioni.

Quello non significa che ogni caso la depressione o l'insonnia possono portare al dolore. Quei sintomi dovrebbero essere esaminati separatamente e possono essere trattabili senza farmaci contro il dolore. Allo stesso tempo, gli antidepressivi non soltanto possono alzare il vostro umore; in alcuni casi possono anche alleviare il dolore fisico di fondo.

Michael McQuillen, chi si è specializzato in pubblicazioni di medicina etica, compresa la qualità di vita e le problematiche del diritto a morire, ha detto, "Il dolore è una determinante molto forte della depressione e del desiderio di fare qualche cosa -- persino concludere la propria vita -- per eliminare il dolore. La letteratura sul suicidio aiutato e sul movimento dei malati terminali riferiscono esempi di questa interconnessione e come il  riconoscimento, il rispetto e l'alleviamento del dolore possano fare la differenza."

"Alcuni antidepressivi hanno un effetto analgesico," aggiunge Peltier, "perché oltre a modulare i neurotrasmettitori nel cervello possono svolgere un ruolo nel controllo del dolore. Molti pazienti che sono depressi inoltre sono più 'sintonizzati' verso i segnali interni, e questo può spiegare perché il dolore sembra amplificato nella depressione. Alcuni farmaci seratonergici più recenti (il nefazadone [ Serzone ], il citalopram [ Celexa ]) possono essere migliori per il dolore muscolo-scheletrale, e li ho usati anche in pazienti che non hanno depressione."

Csuka ha accosentito. "E' logico che controllando il dolore, indipendentemente dal modo, migliorerà il senso di benessere del paziente. Tuttavia, va fatto in modo tale, che il metodo sia ampio, comprendendo tutti i fattori a cui si riferisce il dolore, sia fisico che psicologico."

Una pillola dura da inghiottire

Per alcune persone a cui la malattia neuromuscolare ha interferito con la deglutizione, l'individuazione del farmaco che provocherà la riduzione di dolore è soltanto metà del problema. Introdurlo nel sistema è l'altra.

"Ci sono vie molto diverse per prendere il farmaco contro il dolore," ha detto Carter. Ha elencato i vari antidolorifici (la morfina, il fentanil, la lidocaina); elisir anti-dolore da mettere sotto la lingua (morfina); e farmaco anti-dolore da inalare (inalatore della morfina, la marijuana fumata o vaporizzata). I cannabinoidi della marijuana sono analgesici, ha detto.

Carter ha spiegato che la marijuana medicinale è molto forte confrontata alla varietà da strada e che "i cannabinoidi (ingredienti attivi che si trovano anche nel cioccolato) sono solubili nel grasso, residui velocemente diffondibili. I cannabinoidi possono essere 'vaporizzati' (come nell'aromaterapia) ad una temperatura molto più bassa della combustione. Allora, inalate semplicemente l'aria calda, la quale elimina i rischi per la salute del fumare." Non è necessario tenere il fumo da marijuana medica nei polmoni.

Vari stati hanno promulgato leggi che consentendo l'uso medicinale della marijuana, compreso Washington, dove Carter la prescrive per i suoi pazienti con SLA.

"Funziona bene per il dolore, la spasticità e la perdita di appetito," ha detto. "se usata correttamente, è notevolmente sicura con molto pochi effetti secondari spiacevoli."

Anche se le leggi federali proibiscono l'uso della marijuana per qualsiasi motivo, quegli stati che hanno promulgato leggi che consentendo l'uso medico della marijuana offrono una certa protezione legale contro i procedimenti statali.

Benedetto sollievo

Sia con l'acetaminofene, la morfina o la marijuana, tutti abbiamo diritto ad un sufficiente sollievo dal dolore -- senza rimorso, vergogna, timore o elemosinare.

McQuillen lo ha bene riassunto: "La medicina e la società nel suo insieme stanno cominciando a riconoscere la complessità del dolore, con le varie società mediche che testimoniano sull'esigenza di riconoscimento e del trattamento adeguato del dolore; il governo federale e la Corte suprema, pure. Tristemente, rimane ancora molto da fare."

Conoscere gli NSAID

I farmaci antinfiammatori non steroidei (NSAID) sono la categoria di medicinali prescritta più frequentemente. Il NSAID originale è l'aspirina, la quale è stata introdotta per la prima volta nel 1898. Non fu prima degli anni 70 che gli scienziati hanno cominciato a capire come l'aspirina funzioni. Ora sappiamo che l'aspirina ed i NSAID sviluppati nelle tre decadi scorse per preparare un'aspirina più efficace e più sicura inibiscono la produzione di quelle sostanze chimiche denominate prostaglandine. Ci sono sia prostaglandine "buone" che prostaglandine "cattive".

Le prostaglandine "cattive" sono prodotte in risposta ad una ferita, ed agiscono come mediatori di infiammazione e, quindi, di dolore. L'inibizione della produzione di queste prostaglandine ha dimostrato una riduzione dell'infiammazione e del dolore sia negli studi su esseri umani che su animali.

Le prostaglandine "buone" contribuiscono a mantenere l'integrità della parete dello stomaco, promuovono il coagularsi dalle piastrine per impedire l'eccessiva sanguinazione e mantenere il flusso del sangue nei reni. Fino a poco tempo fa, tutti i NSAID erano non selettivi. Per inibire le prostaglandine "cattive" responsabili del dolore, uno doveva accettare una certa inibizione delle prostaglandine "buone". Fortunatamente, la maggior parte dei pazienti avvertono sollievo dal dolore senza gravi effetti secondari,  questi costituiti più comunemente dalle ulcere gastriche.

Nel 1999, sono stati introdotti due nuovi NSAID (il celecoxib [ Celebrex ] ed il rofecoxib [ Vioxx ]), i quali, almeno teoricamente, sono stati destinati ad inibire le prostaglandine "cattive" dell'infiammazione, risparmiando le prostaglandine "buone" che proteggono lo stomaco. Sembrano funzionare bene come i vecchi NSAID (ad es., il naproxen, l' ibuprofen [ Motrin ], l'etodolac, il diclofenaco di sodio [ Voltaren ], l'indomethacin [ Indocin ], ecc.), e gli studi iniziali hanno sostenuto un profilo migliorato di sicurezza riguardo il sanguinamento gastrointestinale.

Rimane il problema della diminuzione del flusso sanguigno attraverso i reni anche con i NSAID più recenti, così i pazienti con la funzione alterata dei reni non dovrebbero prendere alcun NSAID.

—M.E. Csuka, M.D.