On Nov. 4, 1976, noi sadly checked nostro figlia Abby fuori delle ospedale a giorno prima her prima compleanno. Con a confirmed diagnosi of atrofia muscolare spinale (SMA) e the predizione che she potrebbero non have un secondo compleanno e quite probabilmente wouldn’t have a terzo, the last cosa noi cercavano to do era to spend quali possa essere her solamente compleanno all'ospedale.

Donna Albrecht

Fast forward to oggi, a novembre afternoon in 2005. Sono just back dalla airport, dove I saw off Abby e a amico on a flight to Las Vegas. Abby e otto amici sono gathering there to celebrate numerosi of le loro 30th birthdays questo anno — comprese hers.

Mixed Emotions

Right ora Sono introspective, felice e stanca. Thinking back sopra everything she’s raffinato in her tre decades è mind-boggling. Sono non just felice, Sono ecstatic che she’s embraced vita con travolti enthusiasm.

E Sono stanca. Sono sure molte persone leggendo questo capisca the profonda fisico e emotivo exhaustion che comes from pushing bureaucracies to do quali esse sono supposte to do, from trattando tutte le fisico needs per a loved uno who non può persino scratch her orecchie, e from sapendo che whatever happens, Sono Abby’s caregiver of prima e last resort.

Abby ha sempre been adventurous e eager to try new cose. She got her prima electric carrozzina at 4 anni ed io swear she wore it fuori jumping curbs. She considerate any long incline a personale invitation to vedi con quale velocità her sedia potrebbero go o se she potrebbero beat her sorella, Katie, in her sedia.

Katie era due e a half anni older che Abby e had a più seria case di SMA. Katie considerate Abby her personale baby e come the ragazze grew, loro venivano incredibly close e loving.

Katie made it quasi attraverso tla eighth grade prima SMA took her vita. Quando Abby hit eighth grade, she seemed essere nel go ogni minute — quasi come se she era provando fare up per quali her sorella missed.

Poiché Abby sempre sembra essere facendo interesting cose, persone spesso chiedono me come lo facevo it. Ma I didn’t do it — she did. All I può take credit per è holding la porta open e getting fuori of her way.

Parenting Decisions

I’d come pensare Abby’s success è due almeno in Parte alle philosophy mio marito, Mike, ed io sviluppato mentre the ragazze venivano molto giovane. Noi decisi che, persino sebbene noi weren’t probabilmente di avere them per a long time, noi’d raise them come se loro would grow up.

The fun Parte era facendo sure loro had the kinds of esperienze loro’d normalmente have, sebbene talvolta modificate to meet le loro needs. Essi did Brownies e Girl Scouts, youth attività at church, had sleepovers e went to sleepovers, shopped at the mall con le loro amici, ecc.

The un qualche modo-less-fun Parte era facendo sure loro imparato manners e self-discipline. Noi’d viste famiglie unwilling insegnare self-discipline alla loro disabled bambini e the “poor dears” venivano spesso unruly, unhappy brats — who made anyone near them unhappy. Noi didn’t want che per nostro figlie.

Forse oddly, noi sempre trattata nostro figlie come se loro’d go to college. To che end, at the finish of ogni scuola anno, noi permettendo them un nuovo challenge. It potranno essere crossing the street alone, il camminare to McDonald’s con amici, o taking the train to Berkeley con una amico to appendere fuori. Ogni anno the challenge gave Abby più freedom, e dalla time she went to college in Los Angeles, she era entrambi confident e accurato.

Do I get preoccupato quando she’s fuori? Oh yeah! Sono her mom e she’s significativamente più fragile che most donne. Ma se I wrap her up in metaphorical bubble wrap to keep her safe, I’ll smother the indipendente giovane donna she’s diventano.

Hard to Believe

Mentre hanging attorno con Abby, Ho dovuto alcuni incredible e unici esperienze. Come molti altre genitori went on ogni single scuola field trip attraverso junior alta (quando she mi dissero to knock it off) e got to vedi everything from a live prestazioni of “Phantom delle Opera” to cows peeing on a farm? Come molti hanno flown (free) prima classe to New Orleans perché le loro kid convinse her boss che he’d have to pay le loro way?

Come molti altre genitori got to go on ogni uno of le loro kid’s lavoro interviste? My lavoro era to vedi se she potrebbero get dentro the building, aiuto con elevators, discreetly check se the bathroom sarebbe stata accessibile per her e poi go get una tazza di mocha fino a che she reappeared. That prima anno dopo she laureata from college I drank abbastanza mocha … well, you know.

Ora she lavora per a publisher, commutes to San Francisco e travels con amici. Se tu’d mi dissero questo era persino a remote possibilità all'ospedale che novembre of 1976, I wouldn’t have believed you. Talvolta è duri to believe persino ora. Sono così proud of her per portante a vita she’s built per lei stessa e per everything she’s taught me.

Si, Sono felice … e introspective, e yes, stanca. Mentre noi sempre behaved come se she had a future, there venivano molti times noi feared noi venimmo wrong (specialmente durante medica emergencies). Sono molto felice che she does così well in un mondo che still ha a long way to go to accommodate her needs e le necessità of altre con disabilità — ed io’m stanca.

Alcune of che stanca feeling comes from worrying about quali the future holds e alcuni comes from trattando the fisico needs di un adult donna. Ci sono already cose I usati essere able to do per her che I può no più lunghe do. Essa è impaurito to contemplate quali will avvenire quando Mike ed io può no più lunghe give her la cura she needs vivere the vita she loves.

Ma per right ora, I try to focus principalmente nel presente. Noi have a loving, generous, delightful figlia who dice outrageously funny puns — e noi’re blessed a condividere ogni altre’s worlds.

Donna G. Albrecht è the autore of seven libri comprese Raising a Child Who Has a Physical Disability (Wiley) e Buying a Home Quando You’re Single: Revised e Aggiornato (Wiley). She writes about salute, business e playgrounds. She e sua famiglia live in Northern California con le loro border collie, Prince.

Sono 30 anni. Essa è un age I mai expected to vedi. Well, essere honest, I mai realmente pensarono about it. I mai plan too far in advance per qualcosa.

Quando altre ragazze talked about le loro dream weddings, I’d have to admit I hadn’t persino planned quali I era facendo next weekend, let alone qualcosa che potrebbero avvenire, maybe, probabilmente.

Abby Albrecht

Come most di voi know, dottori non sono molto optimistic about the vita spans delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA). I miei genitori venivano detto non to expect my sorella, Katie, o me vivere passata 3 anni. So 30 divennero questo mythical idea to us.

Oh, it era mai qualcosa morbid. Noi mai sat attorno e planned death (well, eccetto per certe funeral dettagli, ma I’ll get to che più tardi). Invece, noi venimmo riportato up to enjoy ogni e ogni giorno e let the cose noi couldn’t cambiare come come loro può. A song nel musical “Rent” puts it eloquently: “No giorno ma oggi.” A quote ho sempre liked, from a movie I raramente admit to watching, “Point of No Return,” sums up come I tackle vita: “I mai did mind about the piccola cose.”

Little Things vs.Big Things

Per me, sopravvivenza divennero a piccola cosa. Worrying about la mia salute e il mio futuro venivano piccola cose. Perché should I focus on piccola cose come come old I would grow essere, quando Ebbi più pressing matters come Brownie badges to earn e sleepovers to attend? I let the dottori worry about come old I would grow, ed io solamente saw dottori who pensarono I potrebbero live a mentre.

Not che Sono non realistic. Quando traveling, Sono the uno who sempre adds in time per bathroom breaks e transit breakdowns. Those sono the kinds of big cose che matter in my giorno e può fanno huge differenze in my vita quotidiana.

Friends say Sono old per my age. I say I era a Girl Scout per troppo a lungo. (I still portano matches e a sewing kit con me at all times.)

ho mai turned away from surviving. (Well, I era a hormonal teenage ragazza, così mai è a stretch.) ho spent my time provando new cose. ho gone on acting auditions, traveled con amici to exotic locales (East Lansing, Mich.), visse in cities made famous in song.

ho mai pensarono di me stesso come invulnerable. Especially dopo watching my sorella die in her early adolescenti. I knew come fragile noi venimmo medicalmente — come fragile I am. E, yes, ci sono state times quando lo facevo mind the piccola cose, come un quando Katie died, o quando Ebbi hip dolore così bad che persino respirazione hurt.

Ma che’s quando my amici sono state attorno to whap me upside il capo e remind me che ho beaten così molti probabilità already che ogni giorno è a chance at a free spin con vita.

The Horsechicks

Quando avevo piccola I mai pensarono I’d have amici come ho. Persino persone I chiamata my best amici I mantennero at braccio’s length perché the carrozzina sempre divennero un issue. High scuola era migliori, ma come any sane teenager will admit, I didn’t love it.

Poi in college I met the Horsechicks delle Apocalypse. Noi ufficialmente formed otto anni fa, sebbene noi met tre anni prima che attraverso un e-mail list about a TV show noi tutti watched chiamata “Forever Knight.” Noi shared nostro love of lo scrivere, of cheesy television mostra e everything else.

The Horsechicks sono state my rock attraverso college, Mom’s kidney transplant, impiego, unemployment e la mia salute circus. Essi’ve enabled me to go on inciampi I mai would have gestito on my propria.

So, per my 30th compleanno in novembre decidemmo to pull fuori tutte le stops. Like a winner nel TV show “Survivor,” I’d outlasted dottori’ aspettativa. The solamente way to celebrate era to go dove gambling on probabilità era a way di vita. Era time per Las Vegas.

The trip se stessa era lovely. Southwest Airlines earned nostro eternal love by facendo loading facili e non breaking my sedia. The MGM Grand era comparatively accessibile e attualmente put us in rooms near ogni altre. Studio 54 at the Grand era fun per persone-watching e played music I loved (sebbene the smoke era a bit thick).

ho fond memories of watching Celli ride a roller coaster che era a lot faster che noi expected. Of dragging Dianne e Lizbet alle Grand Buffet per Sunday champagne brunch e boggling at come attentive nostro server era. Of playing slots con Perri whenever noi felt noi had too molto ripiegamento cash on us.

Noi didn’t mind the piccola cose, come la mia salute. Ma of course, big cose arose, come un personalità conflicts. Otto donne, due rooms — non a smart equation. Era grande! (Se tu consider watching alcuni amici leave a room whenever un'altra entered grande.) I era shaking in irritazione dalla time I returned from my vacation.

So, perché era questo grande? Poiché the piccola cose realmente didn’t matter. Questo had nothing to do con la mia salute e disabilità. Questo had to do con normale, boring disagreements. The Horsechicks still sono dealing con the aftermath di queste big cose, ma the problemi sono controllable.

Keeping Up Con the Big Things

Sono non così silly come pensare che fin dalla I hit 30, I’ll be fine from ora on. The Horsechicks know I non hanno the stamina che alcuni di loro do (persino se I era the last to leave Studio 54).

The Horsechicks (e a hubby) at the Excalibur Hotel e Casino, Las Vegas.

Like i miei genitori, loro know my wishes in certe salute situazioni e quando I die. Essi può non follow a tutte le mie wishes — Val si rifiuta to gnash her denti durante the Wailing e Gnashing of Teeth moment of my memorial service, qualcosa to do con her ortho-dontia.

Ma loro know che noi should enjoy ogni moment. Well, most moments. Quando noi non want to kill ogni altre. (Noi siamo amici, dopo all.)

So, Sono 30. I’ll mai be il tipo di persona who sogni about il mio futuro. ho no preconceived idee about my dream wedding o dove I’ll be in 10 anni. Right ora Sono just provando to keep up con the big cose in vita: se I’ll vedi “Rent” again in theaters e se I’ll lavorano all settimana questo settimana. I refuse to let myself get caught up in cose I non può control.

Abby Albrecht, a Northern California freelance writer e Web designer, è conosciuta anche come the Stable Girl per the Horsechicks delle Apocalypse.