In novembre, a piccola note apparsi in Quest eon the sito web dalla MDA: “Come does your disabilità colpisce il modo you vedi yourself? Come do you mantengono a positive corpo image esense of self?” Readers venivano invited da mandare storie, consiglio eartistic expressions.

Responses poured in from across the country, delle persone di tutte le età (principalmente femmina), con una varietà di malattie muscolari elevels of disabilità. In essays, poems eartwork, loro spoke of despair, humor, accettazione, struggle, revelation, bitterness epersonal growth.

On the seguenti pagine (eonline at Quest Extra, www.mda.org/pubblicazioni/Quest/extra/qe12_3_selfimage.html) è a sampling of risposte alle fundamental questione: “Who am I realmente?”

My disabilità ha cambiata il modo I vedi myself anno to anno. Quando avevo prima diagnosticata, I didn’t attualmente think it era going to get peggio. I didn’t think about it. I era giovane, free ehad no worries.

Come time wore on, my il camminare divennero increasingly difficile; I divennero dependent on my carrozzina. Goodbye alle persone staring at my il camminare ehello alle persone ignoring me o giving me a half smile. News Flash! Persino sebbene Sono sedere, Sono umani. ho sensazioni, idee edreams too.

Quando Sono feeling blu, I solitamente pick up my pen eput quali I feel dentro parole. Here’s un esempio.

Five anni fa I started taking alte dosi delle steroidi prednisone emy faccia ebody sostanzialmente exploded. non ero un realmente a lightweight prima, ma I era almeno la media-looking. I swelled up così horribly che my nostrils eeyes venivano pressoché swollen shut. I stopped looking nel mirror.

ho gestito eadapted come best uno potrebbero to questo disabilitanti malessere, ma I non sono stati been able to deal con my comparsa. I mai smile anymore, perché anni of prednisone have rotted my denti fuori. It took me quattro anni a lavorare up the courage to go dentro a beauty salon. I solamente gestito questo perché I saw Jerry Lewis on national television con his faccia ebody bloated by steroids.

Sono pleased to say che recentemente io sono stato in grado to cut down significativamente on prednisone ehave the pleasure di una good bit of functionality returned to me. Personally I think I am quite lovely nel all'interno. Ma I still cannot look nel mirror. Let’s just say the self-image cosa ha taken a considerable beating.

Johanna Jimenez, 43, Plant City, Fla., polimiosite

Cosa il mondo thinks doesn’t muovere me too molto perché ho restare grounded in myself. Numerous times, everyone mi dissero to do questo eI ended up facendo che perché I compreso my strengths eweaknesses migliori che loro did.

Our società ha molti negative attitudes ebeliefs about disabilità. Se tu buy dentro che, poi your corpo image, your self-esteem, diventano negative. Ma se you non buy dentro it erealize è just the altre della persona percezione, poi it doesn’t have essere your propria. You have a healthier comprensione eare freer come a persona di sviluppare yourself.

Come a maschio, my disabilità most fortemente affetta my self-image quando I hit pubertà egot realmente interessati in ragazze. I pensarono, “Who’s going to come me in una carrozzina?” So I chiesto alcuni ragazze fuori egot alcuni rejections. Ma poi alcuni ragazze dissero, “yeah.” Se I’d stopped at the rejection stage, I wouldn’t have gotten molto far.

Mia moglie once chiesto me, “Quando you dream, cosa fanno you vedi?” In my sogni Sono 007. Sono solitamente non in una carrozzina, persino sebbene ho been in una carrozzina my intero vita. Which è realmente interesting quando you think about it.

Noi cannot give in alle idea che noi sono deboli, incapable, less che. Noi have per compensare per nostro disabilità dove noi può, erecognize noi anche sono forte, talented ehave molti gifts.

Jerry Ferro, 54, Casselberry, Fla., atrofia muscolare spinale tipo 2

Quando persone look at me, cosa fanno loro vedi? A corpo atrophied by 10 anni of SLA, paralizzata sotto il collo con solamente gravità-encouraged movimento sopra?

Ci sono sconcertati dalla bocca che sempre sembra essere smiling at alcuni private joke, o repulsed dalla drool che inaspettatamente dribbles down the chin? Do loro take my garbled la capacità di parlare come un indication of alcuni mental disabilità, o assume che my thoughts eemotions sono come frozen come my corpo?

Quando persone look at me, do loro look in my occhi? Se loro did, loro would learn my secret. Sono a pensare, feeling, opinionated umani being. In contrasto to my apparent debolezza, Sono a persona of grande forza, secure nel faith che c'è a purpose to my vita. Le persone who discount my capacità il sapere my propria mind talvolta learn alla loro chagrin che Io così quali I want. That è my favorite Parte delle secret!

"Headturner" by Erin Brady Worsham

Those who would vedi solamente my outward inadequacies non sanno the sogni I conjure in my mind’s eye. Dreams, in parole eimages, il quale Sono able attraverso tla wonders of tecnologia to put down on paper come un artist ewriter. Sono a produttive, creative individuale.

The rude indifference delle persone who stare will sempre hurt, ma loro non può be colpevolizzate per credendo solamente le loro occhi. Essi deve essere taught to vedi the secret.

Erin Brady Worsham, 46, Nashville, Tenn., sclerosi laterale amiotrofica