Medici e scienziati dell'area di lingua tedesca si sono associati per l'ottimizzazione della ricerca, della diagnostica e della terapia delle "Malattie mitocondriali". Questa cooperazione viene costruita creando una rete di competenze dal nome MITONET.

MITONET ha i seguenti traguardi:

- Mettere a disposizione le informazioni attuali in tema di  "Malattie mitocondriali",
- Mettere a disposizione le conoscenze degli esperti per cliniche e studi medici,
- Sostenere la collaborazione fra strutture cliniche, ed inoltre
- Sostenere la collaborazione fra cliniche e ricerca.

Per il conseguimento di questi obiettivi vengono usati mezzi di comunicazione elettronica avanzati. Ciò si raggiunge con i seguenti stadi di avanzamento:

 

Fase 1 (realizzata)
a. Servizi generali in Internet:
i.  Calendario di convegni scientifici.
ii. Elenco delle  Visite specialistiche dei centri muscolari tedeschi.
iii. Letteratura sul tema mitocondri e basi patogenetiche dei loro disturbi metabolici, in parte con commenti di esperti del giro dei partecipanti alla rete, come pure un forum di discussione sul tema.
iv. Piattaforma comunicativa per Gruppi di mutuo aiuto.
b. Fondazione della Deutsches MITONET e.V. per la sua utilità alla società e per il sostegno alle attività in rete.
c. Collaborazione con la "European Mitochondrial Disease Network" (E.M.D.N).
d. Informazioni-diagnostiche sul tema "malattie mitocondriali": Rappresentazione delle procedure diagnostische nell'area di lingua tedesca con le più importanti metodologie specialistiche, ed inoltre i collegamenti a disposizione con i siti relativi (Informazioni su questo).
e. Alla fine di marzo del 2000 ad Halle si è tenuto un primo congresso scientifico ed un incontro dei componenti della rete.
f. In coincidenza con il primo incontro MITONET ad Halle vennero fondati i seguenti gruppi di lavoro:
Diagnostica (Direzione: Doz. Dr. Frank Norbert Gellerich, Halle;
                       E-Mail:   Frank.Gellerich@medizin.uni-halle.de)
Terapia       (Direzione: PD Dr. Ekkehard Wilichowski, Göttingen;
                       E-Mail:   ewilichow@aol.com )
Dati            (Direzione: Dr. Bert Obermaier-Kusser, München;
                       E-Mail: Bert.Obermaier-Kusser@lrz.uni-muenchen.de)
Morfologia  (Direzione: Prof. Dr. Dieter Pongratz, München;
                       E-Mail: Dieter.Pongratz@fbs.med.uni-muenchen.de)

 

Fase 2 (in corso di attuazione)
a. Sviluppo di una banca dati (raggiunta nell'ambito dei centri muscolari tedeschi e con l'approvazione del mit Prof. Lehmann-Horn, cattedratico di fisiologia  dell'università di Ulm) con la documentazione dei casi di pazienti con malattie mitocondriali della cerchia dei componenti della MITONET. Con questo si raggiungono gli obiettivi seguenti:
i.   Sostegno del lavoro di diagnostica nelle strutture,
ii.  Estrazione di dati epidemiologici, ed inoltre
iii. Archiviazione dei casi non chiariti, fino a quando delle nuove scoperte scientifiche non ne permetteranno la rielaborazione.
(Direzione: Bert.Obermaier-Kusser@lrz.uni-muenchen.de)
b. Costruzione di una Architettura di sicurezza di telemedicina per una comunicazione protetta.
c. Preparazione di un Antrags per il sostegno di una "Rete per le malattie rare" per mezzo del programma della BMBF

 

Fase 3 (progettata)
Impiego di una Architettura di sicurezza di telemedicina per una comunicazione protetta per:
a. La comunicazione fra gli associati alla rete.
b. La presentazione e discussione diagnostica di casi difficili in forma anonima.
c. L'uso di una banca dati comune in rete sui pazienti (Stadio 2 paragrafo d).
d. Il collegamento elettronico alla banca dei campioni (colture mioblastiche) del Friedrich-Baur-Institutes, Prof. Pongratz, Klinikum Innenstadt der Universität München.

 

Gli indirizzi dei medici e degli scienziati associatia alla MITONET sono reperibili alla pagina Associati.

 

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 Aggiornato al: 10.02.2001 Seitenanfang

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