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Da: Lucia Cimarosa
e_mail: luciacimarosa@yahoo.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 20 Apr 2006
Time:
00.47.43
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"Ho risposto al sondaggio poco fa ma vorrei inserire un altro commento approfittando di questo form.
Ho letto un suo commento nel forum del 20 febbraio e mi ha notevolmente colpito la sua forza ( e credo la sua rabbia). Io sono una logopedista e a breve avrò in carico un bellissimo bimbo di 3 anni affetto purtroppo da sindrome di Leigh, e cercherò di aiutarlo nel linguaggio e nella deglutizione. So ben poco ancora di questa patologia...e in un certo senso volevo ringraziarla per l'opportunità in più che da di potersi informare...e per avermi indirettamente spronato a cercare di fare il mio meglio per un aiuto concreto.
Un caro saluto, Lucia"
Ciao Lucia
La vita ci coglie impreparati a viverla.
La vita si presenta in una varietà di modi che esubera la capacità di trasmetterceli da parte dei nostri precettori.
La vita può essere vissuta bene usando la strategia esistenziale adatta.
E per viverla ci viene insegnata una tecnica esistenziale che, quasi sempre, ha il solo merito di essere la più conveniente per chi la insegna.
Ti sono apparso forte, è vero e lo devo a mia madre, ed anche a madre natura.
Mia madre mi ha preparato alla durezza della vita in modo eccellente, non facendomi mai mancare le difficoltà, evitando che mi rammollissi negli affetti e lesinando anche l’affettato, non ha neanche risparmiato sforzi per evitare che altri mi viziassero con eccessiva comprensione, informando ogni persona ed istituzione delle mie anomalie caratteriali che deviavano i miei comportamenti da quelli che dio comanda per un figlio sano come lei mi aveva fatto.
Madre natura mi ha fornito di un aspetto massiccio e prestante, ma non ha portato a termine il lavoro come avrebbe dovuto e le è sfuggita la messa a punto del carburatore delle cellule muscolari, con la conseguenza che premendo sull’acceleratore non si ottiene la prestazione che ci si aspetta da cotanta carrozzeria, e tutti finiscono con il prenderla a calci, aggiungendo così ammaccature che rendono poi difficile trovare qualcuno che la possa apprezzare.
Solo. Solo per decenni. Solo come Federico II di Svevia da giovane ma senza poi diventare re, ho cercato di capire il mondo ed ho inevitabilmente dovuto dotarmi degli strumenti per acquisire ed organizzare le conoscenze. Ora, dato che ognuno si allena solo per quanto crede che gli sia utile, risulta spesso che le mie conoscenze siano giudicate troppo complesse o siano solo esibizione di saccenza, e quando questo avviene in persone in grado di cavarsela con i loro problemi va anche bene, ma il sentire richiedere risposte più semplici a problemi difficili da affrontare anche con strategie complesse mi provoca, a volte, qualche leggero fremito. Si.
Un albero.
Se decidiamo di seminare un albero in giardino, la nostra scelta del seme ci farà sapere in anticipo quale corteccia avrà, come saranno le foglie, se darà frutti, ombra, o ambedue, ma non sapremo prima in quale direzione spunterà il ramo a cui appendere l’altalena.
La malattia mitocondriale.
La discendenza mitocondriale alterata si sviluppa e si diffonde nell’organismo con una struttura ancora più complessa di un albero, e non avremo mai due malati mitocondriali con i medesimi sintomi, neppure se il difetto genetico sia identico.
Questa è l’origine della difficoltà a riconoscere ed ancora di più a trattare la malattia mitocondriale e chi ne è colpito.
Come primo approccio mentale ti suggerisco di imparare che la maggiore conseguenza della malattia mitocondriale è per tutti i colpiti la carenza di energia negli organi colpiti e relativamente in tutto l’organismo. Questo altera in modo determinante l’allenamento fisico ed anche quello dell’apprendimento, visto che quest’ultimo si materializza con la formazione e fissazione di nuove sinapsi e che questo è un processo che richiede molta energia sotto forma di ATP.
Quella che è la tipica procedura per un fisico sano, ovvero la ripetizione dell’esercizio fisico o mentale fino alla sua automatizzazione, può addirittura portare alla perdita di capacità già acquisite, alla delusione del supporter ed al rifiuto dell’esercizio da parte del malato.
Sii sensibile, fidati delle tue sensazioni, adegua momento per momento il tuo comportamento, potrai fare miracoli. Miracoli che consisteranno nell’avvicinare un poco il bambino alla normale capacità e che pertanto nessuno noterà mai.
Io mancherò dall’Italia una decina di giorni, per partecipare a quel convegno a Monaco di Baviera riportato in prima pagina del mio sito www.fonama.org.
Ciao Natale Marzari
Tel 0039 335 250742