Malattia di Wilson

Da: Giampietro Marchiorello
e_mail: marchiogp@hotmail.com
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 01 marzo 2006
Time: 23:47
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Salve, ho trovato il suo indirizzo mail in una mia ricerca sul morbo di Wilson sul suo sito, www.fonama.org. Sono Giampietro ragazzo di 28 anni affetto da morbo di Wilson. Purtroppo la malattia mi è stata diagnostica troppo tardi, avevo 12 anni quando ho cominciato la cura con le pemine (subito associate, per la gravità della situazione, con solfato di zinco). Già allora si parlava di trapianto di fegato, era il 1989 sono riuscito a bloccare la malattia fino al 1997 ma poi sono dovuto ricorrere al trapianto. Tutto è andato bene, sto meglio di prima, però più passa il tempo e più sono preoccupato sulla durata dell'organo e sull'effetto della ciclosporina negli anni. A parte queste mie preoccupazioni adesso ho un forte dubbio: ma io sono sempre malati di morbo di wilson, sono sempre a rischio? I medici mi hanno sempre detto fatto il trapianto passato tutto ma è vero? per me no, visto che è la mancanza di una proteina di espellere il rame questa mancherà ancora penso?! Il sospetto si è fatto più forte quando nell'ultima biopsia l'esito diceva sospetto morbo di wilson, ho detto aiuto ci risiamo. Poi tutto è tornato nella norma ma i medici non vogliono darmi spiegazioni esaurienti. Ma un malato di morbo di Wilson lo è sempre allora, anche dopo il trapianto???? devo anche stare attento per i possibili danni neurologici? Grazie per l'ascolto

Re: Malattia di Wilson

Da: morbo di wilson
e_mail: pinoporto1@virgilio.it
Categoria: Malattia mitocondriale
Date: 03 Mar 2006
Time: 09.43.12 +0100
Remote Name: 82.53.50.196

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Ciao, io mi chiamo pino, mio cognato che ha 33 anni è affetto del morbo di Wilson, purtroppo è passato in cirrosi epatica, ora è in cura a Bologna, ed è in attesa di trapianto, io sono della provincia di (CS) precisamente da Paola, ora è stabile , e stiamo in attesa che lo chiamano per il trapianto. (pinoporto1@virgilio.it) Come ho capito tu hai fatto il trapianto. Lui se la stà passando male, ha le varici dilatate, l’unica salvezza è il trapianto. Con la speranza che lo chiamano il più presto possibile

morbo di wilson

Da: riccio mario
e_mail: anna.riccio@aliceposta.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 05 Mar 2006
Time: 00.31.24 +0100
Remote Name: 82.49.212.239

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Caro Giampietro ho letto il tuo messaggio sul forum io ho 2 figlie una di 17 anni e una di 6 anni con il morbo di Wilson mi dispiace che ti abbiano diagnosticato la malattia a 12 anni alle mie figlie l’hanno diagnosticata ad una a 6 anni e all'altra quasi subito a 2 anni. Mi sembra molto strano che tu abbia dovuto avere un trapianto di fegato in quanto nell'ospedale in cui siamo in cura non hanno mai menzionato questo, forse perché le mie figlie vanno bene con la cura che fanno, la più grande ha sempre preso lo zinco solfato mai pemine dall'inizio, adesso da circa 7 mesi prende lo zinco acetato che ci arriva dalla Francia non è' che dia qualcosa in più, ma dà sollievo a quei dolorini di pancia che lei avvertiva. Alla piccola Francesca di anni gli è stata diagnosticata la malattia di Wilson a due anni, cioè all'età giusta degli esami della malattia, agli inizi della cura e fino a circa 1 anno e 1\2 fa' non rispondeva bene allo zinco per circa 1 anno abbiamo provato dallo zinco alla pemine, e niente non rispondeva alla cura, le transaminasi aumentavano ed in ospedale non sapevano più cosa fare, un giorno il mio medico si ricordò di una sua collega che con il marito erano in un grosso centro di epatologia a Londra, contattammo la dottoressa e lei ci disse di curare i Wilson resistenti con un associazione di zinco solfato e pemine, dopo circa un anno di cura le transaminasi sono quasi tornate ai valori iniziali. Comunque noi siamo di Napoli e curo le mie figlie al nuovo policlinico reparto di epatologia dai prof. Rubino e prof. Vegnente il suo dottore molto esperto di Wilson e il dottor Iorio Raffaele bravissimo se vuoi contattarmi puoi chiamarmi ai numeri che ti dò 3939737480 3357727061 e-mail mario.riccio@azetaindustriale.it anna.riccio@aliceposta.it

Re: Malattia di Wilson

Da: riccio mario
e_mail: anna.riccio@aliceposta.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 05 Mar 2006
Time: 00.36.36 +0100
Remote Name: 82.49.212.239

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Scusa mi dici a quanti anni di età è stata diagnosticata la malattia a tuo cognato ???? Sono preoccupato a quanti anni ha iniziato la cura??????

Malattie mitocondriali