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Da: federico falcioni
e_mail: tracce@wind.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date:
23 Settembre 2005
Time: 18:24:19
Remote Name: 151.80.1.27
...per denunciare un fatto molto grave. mi auguro di aver fatto un brutto sogno. e sono convinto che i miei sintomi passeranno!! ho preso parte ad uno studio di cui la TV ha parlato molto (STUDIO DI FASE I SULLA INNOCUITA' E L'IMMUNOGENICITA' DEL VACCINO ANTI-HIV/AIDS BASATO SULLA PROTEINA RICOMBINANTE " "TAT"" IN VOLONTARI ADULTI NON INFETTATI DALL'HIV - NUMERO DEL PAZIENTE S007 - SITO CLINICO LAZZARO SPALLANZANI). condotto da BARBARA ENSOLI - ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' (ANNUNCI CLAMOROSI: ""IL VACCINO E' INNOCUO!"") ho sviluppato una miopatia con deficit di coenzima Q10...etc. ""MIOPATIA SECONDARIA"". illustri professori di altissimo spessore internazionale parlano già dei primi risultati della biopsia muscolare / frammenti di tessuto sotto analisi in diversi centri. (""ma stai tranquillo federico! E' una miopatia lieve...può passare. abbiamo solo evidenziato delle alterazioni genetiche nel DNA MITOCONDRIALE, un processo di ossidazione, alterazioni metaboliche, ci sono piccoli probremi per quel che riguarda il COENZIMA Q10. ma si risolverà . è SECONDARIA""). VORREI METTERE ALLA VOSTRA ATTENZIONE IL FATTO CHE NELLA MIA FAMIGLIA (PARENTI INCLUSI) NON SI RISCONTRANO (DA ANALISI EFFETTUATE) AUMENTI DI CPK. E ALTRE INDAGINI DI QUESTO TIPO SONO RISULTATE NEGATIVE. NON C'E' STATO UN SOLO CASO DEL GENERE! ""SECONDARIA!? COSA SIGNIFICA? LE MODIFICAZIONI GENETICHE SI RIPARANO?" " PASSA? DITEMELO VOI... roma, 23-09-2005 federico falcioni P.S.: ...e vorrei che questa notizia facesse il giro del mondo! " "federico falcioni" "tracce@wind.it" "328 7041803 - 06 2428143 - 06 44488366" "23 Sep 2005" "18:24:19" "151.80.1.27"
Da: Dolores Agostini
e_mail:
fo.na.ma@fonama.org
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 12 Dec 2005
Time: 10.22.18 +0100
Remote Name: 217.200.200.53
Sono 40 anni che Natale lotta con una malattia mitocondriale e sono 14 anni che io sto con lui e noi non ci sentiamo come avranno fatto sicuramente i tuoi conoscenti e amici (forse anche i tuoi dottori ?) di darti una pacca sulle spalle e dirti che tutto passerà, che è solo un brutto sogno. In coscienza e per rispetto a te non possiamo che dirti altro che una malattia mitocondriale è un colpo duro nella vita di una persona. Una malattia cronica è sempre un brutto colpo, ma una malattia RARA e ORFANA è molto peggio. Quando si presentano dei SINTOMI occorre farsi fare una DIAGNOSI LA PIU’ ACCURATA POSSIBILE. Ciò significa che nel caso di SOSPETTA MALATTIA MITOCONDRIALE (cioè quando sono state scartate le “malattie tradizionali conosciute” quali causa dei sintomi e sono presenti alcune condizioni cliniche –ved.la Panoramica per medici sul sito fonama.org – mitoresearch.org ) occorre rivolgersi ad un centro specializzato in questo tipo di malattie. Centri specializzati sono le cliniche della associazione MDA negli Stati Uniti (puoi trovare gli indirizzi sul sito) e in Italia il Centro Carlo Besta di Milano. Se provi a leggere le lettere agli esperti sul sito ti renderai meglio conto delle problematiche e delle difficoltà di una diagnosi mitocondriale. Non lo diciamo io e Natale, lo dicono i maggiori esperti al mondo di questo tipo di malattie…E’ un percorso spesso lungo e purtroppo anche doloroso, ma la realtà è questa. Devi CONCENTRARE LE TUE FORZE per ottenere una diagnosi più qualificata e approfondita possibile. Nel frattempo visto che hai dei SINTOMI non classificabili nelle “malattie tradizionali conosciute” fai attenzione e prendi nota della tua condizione, dei sintomi, di ciò che ti fa bene, di ciò che ti fa male (serve precisarlo? Da evitare..). Ognuno di noi è diverso e si può avere una malattia mitocondriale con una compromissione del cuore (cardiomiopatia) ma si può anche avere una malattia mitocondriale E un’altra malattia cardiaca. Altra cosa fondamentale: informati, tieniti informato. Nel sito fonama.org Natale ha concentrato molto di quanto oggi si sa sulle malattie mitocondriale (citando sempre la fonte e sempre fonti autorevoli nel campo scientifico) e cerchiamo di tenerlo aggiornato. Non ti spaventare ciò che oggi ti sembra astruso e difficile domani in un atro scritto ti si chiarirà meglio e magari ti aiuterà a capire di più quello che ti sta succedendo. C’è anche nel sito l’esperienza personale di Natale e l’evolversi delle sue condizioni fisiche ma sul sito potrai trovare altre vicende di malati con i loro percorsi clinici e umani tutti unici e per altri aspetti molto simili. Il percorso che stai facendo lo hanno fatto molti altri prima di te: devi farti CORAGGIO E USARE LA TESTA. Natale sta molto male (ha dolori continui in tutto il corpo, problemi respiratori, cardiaci,…) e viviamo in una condizione al limite delle possibilità di sopravvivenza. Natale purtroppo non ha la soluzione al tuo problema e noi non possiamo fare di più per te – non abbiamo né la possibilità né la forza. Se vuoi scrivi sul forum per cercare di contattare altre persone però in questo momento ti chiedo di non telefonare più – anche una telefonata come quella di ieri sera per le condizioni di Natale è uno sforzo eccessivo. Noi non siamo una istituzione e se Natale ha bene operato mettendo a disposizione di tutti le traduzioni in italiano delle informazioni sulle malattie mitocondriali, questo non autorizza ad infierire su di lui, con dei rapporti che sono sempre unidirezionali, e cioè prendere da lui. Natale riesce a stento a respirare per molte ore della giornata, e le mie forze non sono neppure sufficienti per affrontare i troppi problemi del vivere in un camper con una grave malattia. Lascialo vivere con le sue ultime forze. Dolores Agostini