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Da: Romina
e_mail: albertosissa@libero.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 27 Aug 2005
Time: 18.10.15 +0200
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Ciao Natale, sono Romina la mamma di Anna. E' tanto che non ci sentiamo ma Anna è stata male per circa 4 mesi e non c'era tempo per nient'altro, ora che sta benino sto riprendendo in mano le cose. Ho visto che hai fatto un grande lavoro! Sono stanca e scoraggiata. Siamo, nostro malgrado, costretti a convivere con gravissime malattie, incurabili e devastanti ma... non gliene frega niente a nessuno! "Sua figlia sta male però la diagnosi è stata fatta e la terapia iniziata, se ne torni a casa e ci resti fino a che la situazione non degenera". Questo il succo di quello che i medici, gentilmente, mi dicono ogni volta che descrivo loro i sintomi e il malessere di Anna. E' come se fossimo sintonizzati su frequenze diverse; potrebbero forse capirmi solo se Anna respirasse male, se fosse scompensata, se avesse crisi convulsive ma, per ora, non è così. Per lunghi periodi (anche mesi) ha crisi di pianto (disperato e difficilmente consolabile), lamentosità quasi costante, crisi di agitazione psico-motoria (con violente distonie di torsione di tutto il corpo), non vuole essere toccata, non vuol vedere nessuno. Ho per caso parlato una lingua incomprensibile? Non mi pare, ma non c'è niente da fare, i sanitari non capiscono. Sono sempre stata razionale e cosciente del fatto che la medicina mitocondriale è ancora solo agli albori e che la malattia di Anna (rara tra le rare) è incurabile e con prognosi infausta. Ma che Anna resti con me 1 anno o 20 ciò che chiedo non cambia: almeno la terapia del dolore. Ponendomi dall'altra parte (dei medici) sono anche cosciente che i limiti sono ancora troppi ed insormontabili e che di fronte a manifestazioni farmaco-resistenti si può anche arrivare alla totale resistenza. Sembra però che a "noi" mitocondriali sia negato anche provare determinati farmaci prima che i sintomi si manifestino. Per Anna potrebbero essere utili farmaci anti-convulsivi ma nessuno ce li prescrive perché non ha mai avuto crisi convulsive, però gli stati dolorosi (per sofferenza del talamo) si sono rivelati restitenti al paracetamolo ed alla codeina e... Anna piange e si lamenta! Ho fiducia nel medico che segue mia figlia, è indubbiamente preparato ed esperto, non vuole intervenire adesso, se non indispensabile - per me lo è! -, per tenersi a disposizione tutte le poche armi che si conoscono avere un qualche, anche minimo, effetto sui malati mitocondriali con difetti della catena respiratoria. E questo, seppur con qualche riserva, mi sta bene! Non mi sta bene l'abbandono ("andate a casa e tornate quando le condizioni peggiorano"), non mi sta bene che un bambino, o comunque una persona, a priori (in quanto affetto da malattia mitocondriale) sia lasciato in totale balia del suo male. Non mi sta bene essere spettatrice di un film dell'orrore in cui la protagonista assoluta è mia figlia, un film che terminerà solo quando finirà il nastro, senza intervalli nè pubblicità, che mi tiene bloccata alla sedia potendo, al limite, solo arrabbiarmi, piangere, disperarmi ed inviere verso tutti coloro che, anche se istituzionalmente preposti, preferiscono non assistere a questo cinema! Mi consola solo sapere che c'è qualcuno che, pur stando peggio di me ed avendo ben altro di cui preoccuparsi, leggerà, capendo, questo mio sfogo. Un grande abbraccio a Te e Dolores.