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Da: Nadia Marcato
e_mail: nadiamarcato@libero.it
Categoria:
Non mitocondriale
Date: 8 Agosto 2005
Time: 9.56.41
Remote Name:
193.70.192.51
ciao a tutti,sono Nadia. Mi accorgo che i fortunati, scelti per le malattie rare non sono pochi. Nella loro rarità queste malattie sono anche complesse. Da natale soffro di una incapacità funzionale alla mano sinistra, che via via è andata peggiorando con conseguente atrofizzazione dei muscoli del braccio. Un mese fa con RNM mi è stata diagnosticata una siringomielia cervico-dorsale e attraverso elettromiografia ed elettroneurografia una motoneuropatia diffusa (i neurotrasmettitori del movimento non funzionano). Ero all'ospedale di Ancona ma visto che non ho perso nessun tipo di sensibilità non riescono ad asssociare le due cose fra di loro. Qualcuno di voi sa se la siringomielia può provocare anche motoneuropatia? Se qualcuno lo sa mi può dire a chi rivolgersi? Buona fortuna a tutti, per quel che posso io intanto prego. Grazie
Da: Luigina
e_mail: lpartenope@yahoo.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 12 Agosto 2005
Time: 16.34.10
Remote Name: 151.27.179.89
Carissima, anch'io stò all'ospedale di Ancona con mio figlio Filippo affetto da una malattia mitocondriale, vorrei aiutarti in qualche modo, potremmo scambiarci informazioni, per esperienza sono convinta che è tanto importante trovare il medico giusto!: scrivimi una mail o contattami al cellulare 3298211560. Saluti Luigina
Da: Natale Marzari
e_mail: natalemarzari@tim.it
Categoria: Categoria 3
Date: 13 Agosto 2005
Time: 12.45.17
Remote Name: 213.230.129.21
Ciao Nadia. Normalmente le cose rare valgono di più e sono ricercate, invece per le malattie rare nessuno fa ricerca. Io sono "raro" da 40 anni e ne ho 60, conscio che chi fa da se fa per tre, ho fatto per trecento, ed ho il sito www.fonama.org in cui riverso quanto trovo nel campo del gruppo di malattie a cui appartiene quella che mi ha colpito, una miopatia mitocondriale, pensa che il sito è talmente vasto che ci puoi trovare anche la tua, all'indirizzo www.fonama.org/wustl.ita/spinal/i_syrinx.html. Ciao e tanti auguri. Natale Marzari natalemarzari@tim.it T.335250742
Da: Nadia Marcato
e_mail: nadiamarcato@libero.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 13 Agosto 2005
Time: 12.47.22
Remote Name: 213.230.129.21
Grazie Natale per la tua preziosa informazione. Il sito è davvero vasto e la patologia che mi interessa è in inglese ma trovo il modo di tradurre. Nella sofferenza qualsiasi tipo di aiuto è davvero grande. Ti ringrazio di nuovo Nadia
Da: Natale Marzari
e_mail: natalemarzari@tim.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 13 Aug 2005
Time: 12.50.12
Remote Name: 213.230.129.21
Ciao Nadia Hai scritto che la siringomielia era in inglese, ho controllato ed a me esce in italiano, riprova e se ci sono errori comunicamelo. Ti chiedo anche di aiutarmi per il sito, visto i miei ridottissimi mezzi dati dalla pensione di invalidità ed assegno di accompagnamento porto avanti il sito da solo, mentre i siti “ricchi” sono curati ovviamente da un webmaster, da qui la presenza di inevitabili errori che nessuno mai mi comunica. Quindi se ne trovi dimmeli, e se ti capita di tradurre qualcosa sulla tua malattia , mandamela corredata dei dati originali, la metterò a disposizione di altri. Non sono fortunatamente credente ed aborro ogni forma di religione, uso le poche energie nel modo più razionale possibile riuscendo a continuare vivere ed essere anche utile nonostante le condizioni di sofferenza insopportabili, ed attirandomi l’ira e le aggressioni di chi per vivere “deve” ricorrere a quei vari tipi di stampelle mentali che sono le varie fedi religiose, politiche o peggio salutistiche. Ho il piacere di vedere consultato il sito da una media di 20 medici al giorno, e di vedermi a contribuire a diminuire l’entropia medica italiana (il caos). Forse fra 20 o 30 anni riuscirò a fare accettare anche i Italia davvero l’esistenza delle malattie rare e specialmente di quella che mi ha colpito. Ciao Natale Marzari natalemarzari@tim.it T. 335 250742
Da: Nadia Marcato
e_mail: nadiamarcato@libero.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 13 Aug 2005
Time: 10.52.34 +0200
Remote Name: 213.230.129.21
Grazie di nuovo, Natale, la mia risposta non si riferiva alle notizie sulla siringomielia che in effetti è in italiano ma piuttosto alla motoneuropatia che è in inglese. Sulla siringomielia ero già riuscita a trovare notizie ma in nessun caso veniva correlata alla motoneuropatia che purtroppo ha colpito tutti i miei arti, anche se per fortuna per ora è molto manifesta solo nel braccio-mano sx. Comunque grazie per la tua sollecitudine. nadia