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Da: Cristina zia di Azzurra
E_mail:
cristinaerbavoglio@libero.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date:
8 gennaio 2005
Time: 21.19.34 +0200
Remote Name: 213.230.129.21
sabato 8 gennaio 2005 Ciao Natale il mio nome è Cristina io sono la zia di una bambina di nome Azzurra affetta da encefalomiopatia mitocondriale difetto del complesso 4 della catena respiratoria ora la nostra preoccupazione è che nella nostra famiglia è il primo caso e ci chiediamo come mai è successo e se può succedere all'altra sorella che ha 11 anni ed è sana ,alla nipote che ha 2 anni ed è sana (mia Figlia),sono molto preoccupata per il fatto se fosse eredità materna essendo la zia sorella della mamma di Azzurra . Al Besta dove Azzurra è in cura ci hanno detto che ancora non trovano il gene difettoso e chissà se lo troveranno io mi chiedo con che coraggio mettere al mondo un'altro figlio e se venisse malato come Azzurra poi non capisco se il complesso è stato individuato non possiamo anche noi familiari fare l'analisi del sangue e vedere se il complesso 4 fosse difettoso anche il nostro invece di aspettare la risposta dell'individuazione del gene e poi cercalo nella famiglia mi può delucidare lei sig. Natale che c'è più dentro di sicuro di noi tale processo? e poi non capisco come mai a mia nipote le avevano dato 2 anni di vita al massimo e adesso che ha 2 anni e mezzo la dott. Uzziel del besta ha detto a mia sorella che la bambina va vista con un futuro e una speranza nella medicina che stà progredendo e potrebbe migliorare la vita ad Azzurra ( prima ci dicono che non c'è speranza adesso una vita lunga ) non capisco me lo sa spiegare? Saluti Cristina Miopatia mitocondriale
Ciao Cinzia e Cristina
Sono passati 16 mesi dalla vostra prima angosciata richiesta di aiuto del 1° aprile 2004, ne avete fatte altre il 20-5-04, 12-6-04, 18-6-04, 8-1-05, 19-5-05 ed il 23-5-05, via via vedo subentrare in voi una comprensibile stanchezza, e spero però che sia accompagnata dalla presa di coscienza che non siete le sole a cui è capitata una grande ed inaspettata sofferenza.
Il vostro primo metodo di affrontare questo grande problema è stato quello più logico ed ovvio di cercare informazioni presso gli ambienti professionali sanitari e subito dopo insistere con l'ambiente umano più vasto di chi convive suo malgrado con simili esperienze. E' il metodo dei cacciatori raccoglitori primitivi che affidavano a situazioni preesistenti da sfruttare il compito di fornire loro quanto loro serviva. Questo metodo valido per procurarsi nei negozi frutta e verdura o gli abiti da indossare, o l'automobile, o le medicine per i malanni più diffusi si constata essere del tutto inadeguato per quelle situazioni che ci coinvolgono e sono contemporaneamente al limite o al di fuori delle conoscenze umane a noi contemporanee. Ne nasce una ulteriore sofferenza che ci accomuna ad un piccolo bambino piangente perché è in un ambiente a lui sconosciuto e non vede vicino la sua mamma a cui stringersi. E' giusto che piangiamo, ma dobbiamo dirci che se è vero che esistono le malattie, le malattie gravi, le malattie rare, che colpiscono qualcuno, possono esistere le malattie gravi e rare che colpiscono noi o qualcuno che ci è vicino.
E dobbiamo chiedere a noi stessi cosa fare, cosa fare subito, cosa fare in seguito.
Subito. In una situazione in cui troviamo poche informazioni che derivino dalle esperienze fatte da chi ci ha preceduto in questa esperienza dobbiamo prima di tutto risparmiare le forze, esattamente il contrario di ciò che l'istinto ci farebbe fare, se agiamo con energia senza esperienza nostra o di altri faremo errori anche gravi o lasceremo che altri li facciano su di noi, e questi errori si sommeranno ai problemi e li aggraveranno. Dobbiamo studiare i sintomi, lenirli, scoprirne l'origine e cosa li influenzi, e sopratutto dobbiamo accumulare conoscenza, dobbiamo farlo noi stessi, con fatica, piangendo, ma non dobbiamo affidarci mai, proprio mai ad altri se non sappiamo noi stessi cosa faranno e perché.
Dopo. Scambiare esperienze ed informazioni con i nostri compagni di avventura, (la sventura è il guaio che ci è capitato, avventura è cercare come uscire o come conviverci) associarsi per essere di più e più forti, evitare quelle associazioni bianche che sono create PER chi si trova in stato di necessità, e cercare o fondare associazioni rosse DI persone in stato di necessità. L'associazionismo reale è aborrito dalle istituzioni religiose e politiche che lo vedono come una spina nel fianco per le continue pungolature che ne ricevono allo scopo di far conoscere ed affrontare i problemi, religiosi e politici e gli umanivori in generale creano ambienti che portino loro consenso e soldi e che contemporaneamente vanifichino gli sforzi per farsi ascoltare da parte di chi ha bisogno. Lo scambio di esperienze e di informazioni è una azione sinergica che non produce la somma delle forze singole ma il prodotto delle forze iniziali.
Siete due donne, ci sarà anche qualche maschietto, datevi da fare, da fare ce n'è molto mentre il non fare ci lascia tempo a disposizione ma ci porta anche poi a Merdjugorie o a Lourdes, sempre con i nostri guai ovviamente.
Azzurra vivrà poco o vivrà a lungo? Avete posto ripetutamente questa domanda a dei professionisti sanitari i quali non possono dire di non sapere e contemporaneamente devono rispondere senza avere gli appunti di ciò che avevano detto l'ultima volta, inoltre le loro vaghe risposte vengono amplificate dalla emotività con cui le ascoltate e ricordate, ovvio quindi che le sensazioni riportate sbandino verso i due estremi, in ogni modo se vivrà dipenderà anche da voi e sicuramente dipenderà da voi come vivrà.
Io combatto per continuare a respirare e quindi a vivere da 40 anni e sei mesi e solo, emarginato, demonizzato, aggredito, derubato di tutto compresi i vestiti, la carrozzina per muovermi, privato del diritto ad avere un alloggio, l'acqua, il gas, l'energia elettrica, il telefono sono ancora vivo e continuo ostinatamente a vivere.
Ciao Natale Marzari
Da: Cinzia mamma di Azzurra
e_mail: cinziamascagni@libero.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date:
4 Agosto 2005
Time: 21.12.05
Remote Name: 213.230.129.21
Ciao, sono Cinzia la mamma di Azzurra,ormai non ho più speranze e sono stanca. Ogni volta che trovo un farmaco nuovo da provare su mia figlia la dott.ssa di Milano mi dice sempre va bene per il complesso 1, 2, 3, 5 ma mai per il 4 quindi non mi fa neppure provare e senza una richiesta di uno specialista a me non lo danno e poi mi dice di considerare Azzurra una bambina con un futuro. Ha dei gravissimi problemi di stomaco è da quando aveva 8 mesi che pesa 8 kg ed adesso ne ha quasi tre nessuno sa dove mettere le mani. Si è fatta la peg non perché non deglutiva ma perché non mangiava, rifiutava il cibo, è andata ancora peggio. Per non parlare dei servizi sociali. Azzurra fino ad una settimana fa è stata accudita dalla sorella di 12 anni perché io e mio marito siamo a lavoro. All'asilo nessuno le da il pranzo perché nessuno vuole la responsabilità, non ho un'alloggio idoneo, non ho il riscaldamento, abito a 2 piani senza ascensore e non posso portare Azzurra nella sua carrozzella perché è pesante e fare due piane con quella è impossibile. Ho scritto al sindaco che mi ha inviato ai vari assessori ma non ho avuto risposta da alcuno. Vorrei rivolgermi alla RAI a MEDIASET ma non so come fare; basta sono stanca e vedo ogni giorno Azzurra morire senza poter fare niente. Un abbraccio Cinzia e Azzurra.
Da: Romina
e_mail: albertosissa@libero.it
Categoria: Malattie mitocondriali
Date: 27 Agosto 2005
Time: 18.34.39
Remote Name: 151.25.47.10
Ciao Azzurra e Famiglia, sono Romina mamma di Anna di 3 anni e 9 kg di peso per 90 cm di altezza, affetta da encefalopatia simil-Leigh con deficit dei complessi I e IV della catena respiratoria e non identificazione del difetto genetico (riferita però ereditarietà autosomica recessiva), gastrostomizzata e seguita a Padova. Con mio marito avevamo pensato di chiedere un consulto al Besta di Milano ma vedo che anche a voi viene detto tutto e il contrario di tutto. Anna non avrebbe dovuto superare i primo anno di vita ma dai 5 mesi ai 2 anni e 1/2 è stata sorprendentemente abbastanza bene (ovviamente compatibilmente con la malattia). Poi le cose sono un pò cambiate. Siete stanchi e non sapete più che pesci pigliare, credetemi, vi capisco, viviamo una situazione molto simile. Saluti.